Der Riedsee bei Bad Wurzach

GBS Aktuell Guillain-Barré Syndrom und CIDP Journal

GBS Aktuell Die Zeitschrift der GBS Initiative e.V.

Der Riedsee bei Bad Wurzach

Internet:

www.gbsinfo.de

8. Jahrgang,

www.gbs-portal.eu

www.cidp.de

Ausgabe 4-2008

GBS Aktuell Inhaltsverzeichnis: Titelfoto: Der Riedsee bei Bad Wurzach von A. Merz

Seite 1

Grußwort von Dr. Günter Krings

Seite 3

Bericht vom Selbsthilfetag in Duisburg

Seite 5

Mönchengladbacher Gesundheitsmesse

Seite 7

Neues aus der Forschung

Seite 8

Gesprächskreis „OLPE“

Seite 11

Nachruf auf Giesela Handelmann

Seite 16

Bericht über das 2. GBS Seminar in Bonn

Seite 18

Infostände auf der REHACARE - Gesundheitsmesse

Seite 28

Gesprächskreis „Berlin und Umgebung“

Seite 32

Danksagung an die Krankenkassen

Seite 36

2. Bochumer GBS-Unterstützungsfeier

Seite 37

Gesprächskreis „Rhein-Neckar-Weinstraße“

Seite 40

Eine neue Sprecherin für den Bereich „KINDER“ stellt sich vor

Seite 44

Gesprächskreis „BOCHUM“

Seite 46

Gesprächskreis „SACHSEN“

Seite 49

CIDP Journal:

Seite 53

Reisebericht eines CIDP Patienten

Seite 56

Grußwort

Ausstellungseröffnung mit Doris Braun

Seite 58

Das Guillain-Barré Syndrom

Seite 60

Organisation der GBS Initiative

Seite 61

Aufnahmeantrag

Seite 68

Spendenkonten

Seite 69

Impressum / Änderungsmitteilung

Seite 70

GBS CIDP Broschüren

Seite 71

Bücherecke

Seite 72

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GBS Aktuell

Grußwort unseres Schirmherrn Dr. Günter Krings Mitglied des Deutschen Bundestages

Liebe Mitglieder der GBS-Initiative, liebe Leserinnen und Leser von GBS-Aktuell, „Rekordbeitrag für Kranke“ und „mehr als 90 Prozent der Versicherten zahlen zukünftig mehr“, so lauteten die Pressemeldungen nach der Kabinettsentscheidung über den Beitragssatz zur Krankenversicherung. Damit ist ein weiterer Baustein für die Einrichtung des Gesundheitsfonds ab dem 1. Januar 2009 errichtet worden und für den Bürger sicherlich der bedeutsamste. Auf 15,5 Prozent verständigte sich das Kabinett, was in der Tat für die meisten Versicherten eine Erhöhung des Beitrages bedeutet. Ist dies noch angemessen in einer Zeit, in der uns täglich eine Schreckensmeldung nach der anderen von den internationalen Finanzmärkten erreicht und die Bundesregierung große Anstrengungen unternehmen muss, damit das ganze Bankensystem nicht zusammenbricht? Ist es nicht Gift für den Konsum der Bundesbürger, wenn er nun auch noch mehr Geld für die Gesundheit ausgeben muss? Die Fragen sind absolut berechtigt und Antworten darauf zu finden, ist nicht sehr einfach. Die aufgelegten Programme der Regierung zur Stabilisierung der Finanzmärkte jonglieren mit Zahlen, die für mich ebenso unverstellbar sind wie für Sie. Ich bin mir allerdings auch darüber im Klaren, dass an der Gesundheit nicht gespart werden darf. Insofern sollte nicht unterschlagen werden, dass die Kassen 2009 rund 11 Milliarden Euro mehr zu Verfügung haben als noch in diesem Jahr. Betrachtet man den Gesundheitsfonds genauer, ist er eben kein bürokratisches Monstrum, sondern bietet durchaus auch Ansätze, um heute bestehende Defizite zu beseitigen. Ich möchte mich auf einen Punkt konzentrieren: den Wettbewerb um die Beitragszahler. Im Gesundheitssystem von heute sieht der optimale Beitragszahler für die Kassen folgendermaßen aus: jung, gesund, ledig. Den Kassen ist es noch nicht einmal zu verübeln, dass sie so denken, da für sie so der größte Gewinn herausspringt. Gelingt es einer Kasse, in diesem Segment besonders erfolgreich Kunden zu akquirieren, kann sie die Beitragssätze besonders niedrig halten und sichert sich so einen Wettbewerbsvorteil gegenüber den anderen Kassen. Der Gesundheitsfonds sieht nun neben einem Pauschalbetrag für

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GBS Aktuell jeden Versicherten einen neuen Ausgleichsbetrag für unterschiedliche Risikostrukturen vor. Das bedeutet, es gibt entweder einen – allerdings begrenzten Zuschlag oder einen Abschlag zum Pauschalbetrag. Damit können erstmals Versicherte vom Wettbewerb profitieren, die ansonsten von den Kassen eher gemieden wurden. Als Schirmherr der GBS-Initiative weiß ich, wie schwer es manchmal ist, die Kassen von der optimalen Therapie zu überzeugen. Schon oft habe ich mich für Mitglieder der GBS-Initiative eingesetzt, wenn die Kassen sich weigerten, eine bestimmte Behandlung zu bezahlen. Sicherlich werden solche Fälle auch in Zukunft vorkommen. Aber zumindest habe ich die Hoffnung, dass die Kassen die sich nun bietende Chance nutzen und sich stärker um alle Versicherten gleichermaßen bemühen.

Mit freundlichen Grüßen verbleibt Ihr Dr. Günter Krings

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Die GBS Initiative e.V. bei dem 5. Duisburger Selbsthilfetag im Innenhafen am 10.08.2008 Parallel zum Marinamarkt fand von 11.00 bis 17.00 Uhr der 5. Duisburger Selbsthilfetag statt. Die Duisburger trotzen dem regnerischen Wetter und kamen zahlreich, um sich zwischen Synagoge und Hafenbecken über die Selbsthilfeaktionen in und um Duisburg zu erkundigen.

Organisiert vom Paritätischen Wohlfahrtsverband und unterstützt von der Sparkasse Duisburg fanden sich 31 Selbsthilfegruppen ein, die neben einem Bühnenprogramm und anderen Aktionen ihre Pavillons reich bestückt hatten.

Die GBS Initiative war durch die Duisburger Selbsthilfegruppe für Polyneuropathien vertreten und wurde auch von deren Teilnehmerinnen besetzt. Mit im Team halfen Erika Bohlmann, Rainar Daniel, Monika Weyand und Karin Egrilidis.

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GBS Aktuell Diese teilten sich den Stand mit der Osteoporose-Selbsthilfegruppe aus Duisburg. Es wurden viele Therapeuten und Mitarbeiten aus Krankenhäusern am Stand begrüßt, aber auch viele Interessierte, die sich generell über Polyneuropathien informieren wollten. Alles in allem war es ein erfolgreicher Tag für die GBS Initiative und wir möchten uns nochmals für die gute Organisation und Vorbereitung bei Erika Bohlmann und Ihrer Familie bedanken. Duisburg, den 10.August 2008 Alexandra Merz

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Informationen von der 3. Gesundheitsmesse der Facharzt AG Rheydt Die Arbeitsgemeinschaft unabhängiger Fachärzte Rheydter Innenstadt aus Mönchengladbach hatte am 23.08.2008 zum 3. Mal zu einer Gesundheitsmesse in den Räumen des Paritätischen Zentrums eingeladen. Nachdem der Oberbürgermeister Norbert Bude ein Grußwort gesprochen hatte, begannen zahlreiche Vorträge der mitarbeitenden Ärzte zu den verschiedensten Themen. Die Informationen gingen von Atembehinderungen, über Hautkrankheiten und 3D Ultraschall bis zu Tauchmedizin, Diabetes, Zahnimplantate und orthopädischen Beschwerden. Genauso umfangreich waren auch die Informationsstände der Selbsthilfegruppen und die Aktionsstände medizinbezogener Unternehmen. Diese komplexe Informationsmöglichkeit auf kleinem Raum führte zu vielen informativen Gesprächen, einem regen Austausch mit anderen Gruppen und Ärzten sowie neuen Kontakten, z.B. zur Impfberatung. Lt. Aussage eines Biologen von der Impfberatung, sollten GBS und vor allem CIDP Patienten individuell abwägen und entscheiden, ob und wenn ja, welche Impfungen für sie notwendig sind und durchgeführt werden müssen. Für uns zeigt sich immer wieder, dass auch gerade diese kleineren Veranstaltungen zu vielen Informationen für alle Interessierten führt, daher freuen wir uns auf weitere Teilnahmen an Gesundheitsmessen wie dieser. Mönchengladbach, den 24.08.2008 Alexandra Merz

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Informationen der Internationalen GBS/CIDP Stiftung der USA Aus dem Communicator Sommer 2008

Complement inhibition (*Komplement Hemmung) als zukünftiges therapeutisches Ziel in GBS Prof. Hugh J. Willison, Division of Clinical Neurosciences, University of Glasgow, Scotland. Gefälligkeitsübersetzung: Albert Handelmann (Repräsentant der GBS/CIDP Foundation International) Das Fachwissen über die immunpathologischen Vorgänge, welche das Guillain-Barré Syndrom und die Varianten auslösen, ist für die Forschung von großer Bedeutung. Aufbauend auf solchem Hintergrund, können wir damit zielorientiert in der Forschung vorgehen und die erworbenen Erkenntnisse in der medizinischen Praxis anwenden. Schnelle aktive Immuntherapien, die das Fortschreiten der Erkrankung in einem sehr frühen Stadium hemmen, verbessern das klinische Ergebnis. Wir wissen bereits, dass eine Kortisontherapie sehr wirkungsvoll bei vielen anderen Autoimmunerkrankungen eingesetzt wird, während sie bei GBS wirkungslos ist. Intravenöse Immunglobulin Therapien und Plasmaaustausch helfen nur bedingt. Hier ist eine Lücke in unseren therapeutischen Maßnahmen, die wir füllen müssen. Viele der kürzlich durchgeführten Forschungen hinsichtlich GBS konzentrierten sich auf Behandlungsformen mit Anti-Ganglioside Antikörpern. Dabei wurde unterschieden zwischen den Typus der Antikörper und dem klinischen Zustand. Die häufigsten Arten der Antikörper, die an den peripheren Nerven an-

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GBS Aktuell gebunden sind, aktivieren ein kaskadenförmiges Protein im Blut und reichern das Komplement System an. Das beschleunigt intensiv die Beschädigungen der Zellen, die eigentlich von Natur aus gegen eindringende Mikroben schützen sollen. In einer Autoimmunerkrankung, wie GBS, können Komplement Aktivierungen irrtümlich verschiedene Teile des Körpers einschließlich der Nerven angreifen. Sowohl aus menschlichen Biopsien, Autopsie Studien als auch aus experimentellen Studien heraus gibt es sehr viele Anzeichen dafür, dass derartige Komplement Aktivitäten stattfinden. Eine ganz besonders interessante Ansicht ist, dass der so genannte „membrane attack complex“ des Komplements sich in den Membranen der Nerven ablagert und somit diese am Funktionieren hindert. Wenn es gelingt, diese Art Komplement Aktivierung zu stoppen, kann möglicherweise die Beschädigung zum Stillstand gebracht werden. Komplement Spezialisten aus der ganzen Welt haben in der Vergangenheit sehr viel Zeit für die Entwicklung von Medikamenten zur Verhinderung solcher Attacken aufgewendet. Eine Anzahl Medikamente sind derzeit in der Entwicklung. Kürzlich hat eines dieser Medikamente mit dem Namen **Eculizumab ein bemerkenswertes Ergebnis als Komplement Blocker gezeigt. Es befindet sich derzeit im klinischen und praktischen Versuch, um Erkrankungen der roten Blutkörperzellen zu behandeln, die durch Komplement Aktivitäten hervorgerufen wurden. Wir haben kürzlich in einem GBS Modell Versuch dieses Medikament getestet und eine hohe Wirksamkeit erkannt. Hoffentlich wird es möglich sein, dieses Medikament in einem klinischen Versuch in GBS zu erproben. Sollte es sich dort als sehr wirksam erweisen, werden wir es zu der Liste der Therapiemöglichkeiten bei GBS als weitere Option hinzufügen. Die Anwendung von Komplement Hemmung in der medizinischen Praxis wird sehnsüchtig erwartet.

*Komplemẹnt [lateinisch] das, Medizin: das im Blutserum und auf Zelloberflächen vorkommende funktionelle System hochmolekularer Proteine, das bei der Infektabwehr und Beseitigung körperfremder Stoffe unter oder ohne Mitwirkung von Antikörpern eine entscheidende Bedeutung besitzt. Das Komplement wird v. a. spezifisch durch Antigen-Antikörper-Komplexe aktiviert, unspezifisch durch verschiedene Kofaktoren. Die biologische Wirkung besteht in einer Aktivierung des Immunsystems, Zytolyse (Auflösung von Fremdzellen) und Förderung der Phagozytose. (LEXIKON)

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GBS Aktuell **Eculizumab ist ein monoklonaler Antikörper, der zur Therapie der Paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinunrie (PNH) eingesetzt wird. (WIKIPEDIA) Zu diesem Bericht Dieser Bericht aus dem COMMUNICATOR wurde von mir nach besten Wissen und Gewissen mit meinem eigene Kenntnisstand übersetzt. Da es als eine Gefälligkeitsübersetzung zu betrachten ist, gilt im Zweifel das englische Original, welches bei der GBS Initiative e.V. erhältlich ist. Es ist gut zu wissen, dass es zukünftige Perspektiven einer anderen und möglicherweise wirksamer Behandlung geben könnte. Albert Handelmann ist Vorsitzender und Mitgründer der GBS Initiative e.V. Weiterhin ist er Repräsentant der Internationalen GBS/CIDP Stiftung der USA für Deutschland, Liechtenstein, Österreich und der Schweiz. Aufgrund seiner vielen Gespräche mit Betroffenen in den vergangenen 11 Jahren und der Teilnahme an vielen nationalen und internationalen GBS/CIDP Veranstaltungen kann er auf über 4000 Erfahrungsberichte GBS und CIDP Betroffener mit sehr unterschiedlichen Verläufen zurück blicken.

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GBS Aktuell

Der 1. GBS CIDP Gesprächskreis OLPE am 6. September 2008 in Hilchenbach Der Schwerpunkt lag eindeutig bei der CIDP, denn Kay Weder (Bild rechts) war als Referent und Ansprechpartner für Olpe und Umgebung der Gastgeber der GBS Initiative e.V. in der Neurologischen Fachklinik Hilchenbach. Nach der Begrüßung der 22 Teilnehmer des ersten GBS CIDP Gesprächskreises in der Neurologischen Fachklinik Hilchenbach durch Alexandra Merz und Kay Weder, hielt Herr Dr. med. Andreas Sackmann (Bild unten), der Chefarzt der Klinik, einen Vortrag über Rehabilitationsmöglichkeiten.

Dabei betonte er, wie wichtig die Zusammenarbeit der Therapeuten mit dem Patienten ist. Fazit war auch, dass eine gute Physiotherapie, hierbei wurde keine Therapieform besonders hervorgehoben, allemal mehr erreicht, als Massagen und EMG s (Elektrostimmulationen), von letzteren wurde sogar eher abgeraten. Sowohl Hippotherapie für Gleichgewichtsübungen, als auch neuere Ergotherapien, wie z.B. nach Perfetti und Affolter, zeigen immer wieder deutliche Erfolge.

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In der Neurologischen Fachklinik Hilchenbach sind darüber hinaus auch Arbeitstherapie, wohnen in einer Probewohnung, Kfz-Training und snoezeln in einem speziell eingerichteten Snoezelraum (Bild unten) möglich.

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GBS Aktuell Im Anschluss an den Vortrag fand eine Fragerunde an Dr. med. Andreas Sackmann (Bild rechts) statt. Die Teilnehmer konnten sich anschließend in zwei Gruppen aufteilen.

Die GBS-ler (Bild unten) konnten sich in einen zweiten Raum zum Austausch zurückziehen. Hierbei konnten Fragen zu Restsymptomen, Krankheitsverläufen und Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken beantwortet werden.

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GBS Aktuell Die Gruppe der CIDP-ler lauschte einem Vortrag von Kay Weder, der ebenso für die verschiedensten Fragen zur Verfügung stand, wie z.B. welche Klinik ist für eine sichere Diagnose die Beste oder auch welches Medikament für welche Beschwerden?

Hier diskutieren Kay Weder, Heinrich Feischen und H.W. Krupa (v.l.n.r.)

Aufmerksame Zuhörer während des CIDP Vortrags

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GBS Aktuell Zum Abschluss konnten die Teilnehmer noch an einer Klinikführung durch Frau SinnaBußmann (Bild links) teilnehmen, die einige Therapieräume erklärte und auch Einblicke ins snoezelns ermöglichte.

An dieser Stelle nochmals ein ganz herzliches DANKESCHÖN an Herrn Dr. med. Andreas Sackmann, Frau Sinna-Bußmann und an die Fachklinik Hilchenbach für die freundliche Aufnahme und auch für die Bewirtung.

Wir kommen gerne zum nächsten GBS CIDP Gesprächskreis OPLE wieder.

Hilchenbach, den 06.09.2008 Alexandra Merz und Kay Weder

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GBS Aktuell Nachruf

„Ich möchte immer etwas Sinnvolles tun!“ Das war ein Leitspruch von Giesela Handelmann den sie schon in ihrem Beruf als Sekretärin in der französischen Schweiz täglich angewandt hatte. Neben ihren häuslichen Aufgaben, als liebevolle Ehefrau und fürsorgliche Mutter zweier Töchter, erlernte sie in ihrer Freizeit 7 Fremdsprachen, leitete einige Jahre den örtlichen Kneipp Verein, gestaltete ihren Garten und half Ihrem Mann Albert, nach seiner GBS-Erkrankung, unsern Verein zu gründen und aufzubauen. Sie war Gründungsmitglied, Schriftführerin, anteilnehmende Zuhörerin, begeisterte Bastlerin und vor allem ständige Begleiterin von Albert Handelmann, dem ersten Vorsitzenden der GBS Initiative.

Viele kennen Albert Handelmann gar nicht ohne seine Giesela. Auf fast allen Gesprächskreisen war sie anwesend. Meistens im Hintergrund, sie sorgte für Getränke und Knabbereien oder führte Gespräche unter vier Augen. Am 17. September 2008 ist Giesela Handelmann, nach einem langen Kampf von uns gegangen. In tiefer Trauer sprechen wir unser Beileid aus. Wir danken ihr für ihre Hilfe in all den Jahren und werden sie in unserem Gedanken und Erinnerungen immer lebendig halten.

Die Mitglieder der GBS Initiative

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Giesela Handelmann geb. 24.04.1947

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verst. 17.09.2008

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GBS–FORTBILDUNGSSEMINAR FÜR REPRÄSENTANTEN DER GBS INITIATIVE IN BONN 19 regionale Repräsentanten der GBS Initiative e. V. konnte Geschäftsführerin Alexandra Merz am 19. September 2008 in Bonn begrüßen. In einem dreitägigen Seminar wurden die Teilnehmer in inhaltlichen Fragen der Patienten-Selbsthilfe und der Gesprächsführung geschult. Von den 19 Teilnehmern waren 13 GBS-Patienten, zwei CIDP- Patienten und vier Angehörige. Alexandra Merz informierte zunächst über Neuigkeiten aus der GBS Initiative e.V. Sie stellte die neuen Flugblätter vor, mit denen die Krankheit erläutert wird, und zwar getrennt in ein Flugblatt für das akute GBS und ein Flugblatt für CIDP. Außerdem konnte sie mitteilen, dass gerade in der Vorwoche die Zahl von 700 Mitgliedern überschritten wurde; die GBS Initiative e.V. hatte zu dem Zeitpunkt 701 Mitglieder. Neben den Flugblättern wurden den Repräsentanten weitere Hilfsmittel vorgestellt z. B. Aufsteller mit der schematischen Darstellung der Geschehnisse bei GBS, die in einer praktischen Tragetasche zu jedem Ort transportiert werden können. Mit diesen „Aufstellern“ wird die Schädigung der Nerven im Falle von GBS und CIDP veranschaulicht. GBS- und CIDP- Patienten werden von der GBS Initiative e.V. auch dann betreut, wenn sie nicht Mitglied sind. Bei einer verstärkten Nachfrage nach Betreuungsleistungen soll aber deutlich gemacht werden, dass eine PatientenSelbsthilfegruppe eine Solidargemeinschaft ist. Auch hinsichtlich der Repräsentanten scheint es ratsam, einmal jährlich deren Bereitschaft zum Engagement auf regionaler Ebene bestätigen zu lassen. Aus der GBS Initiative e. V. wurde bekannt, dass zum zehnjährigen Bestehen im Jahr 2011 darüber nachgedacht wird, ein wissenschaftliches Symposium mit medizinischen Referenten und medizinisch-wissenschaftlichen Vorträgen abzuhalten. Angeregt wurde außerdem, dass sich die örtlichen Repräsentanten vermehrt um Informationsveranstaltungen oder Vorträge in Reha-Kliniken bemühen.

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GBS Aktuell Ein charmanter Zufall war es, dass im Nachbarraum der Tagungsstätte, dem Gustav-Stresemann-Institut, der Verband der Ergotherapeuten zu einer Wochenend-Tagung zusammenkam. Dies wurde dazu genutzt, um gegenseitig Adressen auszutauschen. Nach den Neuigkeiten aus der GBS Initiative e. V. referierte Herbert Brüßeler über Schwerbehindertenanträge. Herbert Brüßeler erklärte zunächst die Entstehungsgeschichte des Schwerbehindertenrechts, das heute im Sozialgesetzbuch IX geregelt ist. An den rechtlichen Rahmenbedingungen hat sich wenig geändert. Allerdings sind die Begutachtungs-Richtlinien neu und damit restriktiver gefasst worden. Begründet wird dies mit den Fortschritten in der Medizin, die zu einer kritischeren Prüfung der Bedürftigkeit berechtigten. Ziel der Leistungsträger ist es, den Grad der Behinderung (GdB) möglichst unter 50 zu halten. Die Diagnose „Guillain-Barré Syndrom“ führt nicht automatisch zu einem GdB, sondern es muss geprüft werden, inwieweit GBS sich auf das praktische Leben auswirkt. GBS kann, je nach dem, wo und wie es ausgelöst wird, auch ein Arbeitsunfall sein. Herbert Brüßeler erklärte, dass die Begutachtung und Einstufung als Arbeitsunfall nicht präjudizierend für die Stellung des Antrages nach Schwerbehindertenrecht ist. Er erläuterte dann die Antragstellung anhand des dafür vorgesehenen Formulars und warnte davor, im vermeintlichen Glauben an einen „sachkundigen“ Antrag medizinische Begriffe oder Schlüsselnummern zu verwenden. Der Antragsteller muss vielmehr anschaulich erläutern, welche Behinderungen im täglichen Leben auftreten. Es ist daher für die Antragstellung auf Genehmigung eines GdB ratsam, über ein oder zwei Wochen aufzuschreiben, welche Behinderungen im Vergleich zum „früheren“ Leben spürbar werden. Hierbei muss es sich um eine subjektive Darstellung handeln, die aber sehr ausführlich sein sollte und wofür gegebenenfalls ein zusätzliches Blatt zu verwenden ist. Üblicherweise wird in den Anträgen nach Krankenhausaufenthalten der letzten zwei Jahre gefragt. Gerade bei langwierigen Erkrankungen wie GBS und CIDP sollten aber auch Angaben über damit im Zusammenhang stehende früheren Krankenhausaufenthalte gemacht und ebenfalls auf einem weiteren Blatt dem Antragsformular beigeheftet werden.

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GBS Aktuell Fällt der Bescheid auf den GdB-Antrag nicht zufrieden stellend aus, hat der Antragsteller zwei Möglichkeiten: 1) Widerspruch einlegen oder 2) nach gewisser Zeit einen neuen (Änderungs-) Antrag stellen. RA Christian Koch referierte im Anschluss daran über das Arzthaftungsrecht aus der Sicht des Patienten. Vorauszuschicken ist, dass der Arzt ein „Dienstleister“ ist. Er schuldet keinen Erfolg, hier also den Heilerfolg, sondern er hat den Patienten nach dem ärztlichen Standard entsprechend zu behandeln. Das erfolgreiche Führen eines Arzthaftungsprozesses setzt vier Bedingungen voraus: 1) Es muss ein Behandlungsfehler vorliegen. 2) Dieser Behandlungsfehler muss zu einem messbaren Schaden, nicht nur einem „gefühlten“ Schaden geführt haben.

3) Der Schaden muss auf dem Behandlungsfehler beruhen (Kausalität). 4) Der Arzt muss diesen Fehler verschuldet haben, wobei ein objektiver Maßstab anzulegen ist. Koch erläuterte den Unterschied zwischen einem einfachen und einem groben Behandlungsfehler: Bei einem einfachen Behandlungsfehler muss der Patient nachweisen, dass dieser für den Schaden ursächlich war. Liegt ein grober Behandlungsfehler vor, muss der Arzt beweisen, dass der Schaden nicht auf diesem Behandlungsfehler beruht (Beweislastumkehr). Der Referent machte deutlich, dass Patienten Anspruch auf Einsicht in ihre Krankenunterlagen haben, so dass sie nachvollziehen können, welche Eintragungen in die Krankenakte vom Arzt vorgenommen wurden und ob sich daraus Hinweise auf den Fehler ergeben. Weder Rechtsanwälte noch Richter sind sachkundig in Fragen medizinischer Entscheidungen. Sie sind daher auf Gutachter angewiesen. Am Ende entscheiden daher wieder Ärzte über die Frage, ob bei der Behandlung des Patienten ein Behandlungsfehler begangen wurde.

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GBS Aktuell Wenn ein Behandlungsfehler nicht nachgewiesen werden kann und damit, dass der eingetretene Schaden darauf beruht, gibt es immer noch die Möglichkeit, im Falle der Verletzung der Aufklärungspflicht des Arztes Schadensersatz zu erlangen. Es handelt sich hierbei um eine eigenständige Anspruchsgrundlage, die immer dann in Betracht kommt, wenn der Arzt über die Risiken von Eingriffen nicht vollständig aufklärt oder dem Patienten in Erwägung zu ziehende Alternativen eines weniger beeinträchtigenden ärztlichen Eingriffs nicht mitteilt. Der Sozius von Koch, RA Leopold Lischka, führte den Seminarteilnehmern anhand von praktischen Fällen vor, welche Schwierigkeiten sich in Arzthaftungsprozessen ergeben können. Insbesondere erläuterte er den Begriff des „voll beherrschbaren Risikos“. Sofern nachlässig ein solches Risiko tatsächlich nicht beherrscht wurde, sind die Gerichte in der Regel bereit, die Ärzte auch ohne weiteren Nachweis zur Haftung heranzuziehen. Es ist dann Sache des Arztes zu beweisen, dass es sich nicht um ein voll beherrschbares Risiko gehandelt habe oder aber er tatsächlich alles getan hat, um das Risiko zu beherrschen. Lischka wies außerdem darauf hin, dass im sozialgerichtlichen Verfahren – nicht also im Arzthaftungsrecht – der Patient Anspruch auf einen zweiten Gutachter hat, wenn er mit dem ersten Gutachten nicht zufrieden ist. Allerdings wird er für die Erstellung eines zweiten Gutachtens in der Regel zur Zahlungen eines Vorschusses herangezogen. Hierfür sind Rechtsschutzversicherungen von großer Bedeutung. In diesen Verfahren gegenüber den Sozialversicherungsträgern geht es in der Regel um die Feststellung der persönlichen Beeinträchtigung durch die fehlerhafte ärztliche Behandlung. Nach diesem haftungs- und sozialrechtlichen Teil des Seminars moderierte Alexandra Merz die Hinweise zur Gesprächsführung in den regionalen Gesprächskreisen. Die Gesprächskreise sollten zunächst mit der Örtlichkeit, in denen sie stattfinden, vereinbart werden. Oft stellen Krankenhäuser oder Reha- Kliniken Gemeinschaftsräume zur Verfügung. Über die in dem wissenschaftlichen Beirat der GBS Initiative e.V. vertretenen Ärzte könne diese Kontakte hergestellt werden. Jeder Gesprächskreis sollte zunächst mit einer Vorstellungsrunde beginnen, wobei der örtliche Repräsentant als Moderator darauf zu achten hat, dass die Beiträge nicht zu lang oder zu kurz geraten, damit anschließend Zeit für Vorträge der eingeladenen Referenten und den Erfahrungsaustausch untereinander bleibt.

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GBS Aktuell Für die Strukturierung des Gesprächskreises gibt es bei der GBS Initiative e.V. einen Leitfaden. An die einführenden Bemerkungen von Alexandra Merz schlossen sich Übungen an, bei denen jeder Seminarteilnehmer einmal als Moderator und einmal als Teilnehmer eines Gesprächskreises gefordert war. In der Folge informierte Alexandra Merz über Förderanträge bei den Krankenkassen. Hier ist nunmehr zu unterscheiden zwischen der Pauschalförderung und der Projektförderung. Die Pauschalförderung bedeutet eine Verteilung von Geld aller Krankenkassen an alle Selbsthilfegruppen und muss mindestens 50 % des Gesamtaufkommens der Beiträge für die Förderung umfassen. Diese Förderung wird aus einem Fond geleistet, der Krankenkassen übergreifend eingerichtet ist. Bei der Projektförderung handelt es sich um die Förderung beispielsweise von Seminaren und Messen oder anderer Projekte. Sie wird von den einzelnen Krankenkassen geleistet. Hier sollte vorher mit der jeweiligen Krankenkasse geklärt werden, ob das Projekt in die spezielle Förderung der Kassen „passt“. Es kann beispielsweise sein, dass die Kassen unterschiedliche Förderschwerpunkte bilden, so dass es ratsam ist, für nicht „passende“ Projekte bei der nächsten Krankenkasse anzufragen. Als andere Förderer, außer den Krankenkassen, kommen z.B. Industrie, Sparkassen und die Aktion Mensch e. V. in Betracht. Alexandra Merz wies noch daraufhin, dass die Ausschüttung der Pauschalförderung sowohl auf Bundes-, als auch auf Landes- und Ortsebene erfolgt. Hilfen bei den Anträgen gibt es auch durch die örtlichen SelbsthilfeKontaktstellen. Für die zumeist GBS-Betroffenen war schließlich auch der Vortrag von Kay Weder interessant, der über CIDP - Neuigkeiten aus der Forschung berichtete Er informierte über Fortschritte bei der Behandlung von CIDP anderer Erkrankter und insbesondere über eigene Erfahrungen bei der Gabe von Medikamenten.

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GBS Aktuell Er leitete seinen Vortrag mit einer Erläuterung der Unterschiede zwischen akutem GBS und der chronischen Variante, die als CIDP bezeichnet wird, ein. Außerdem erläuterte er die verschiedenen Ausprägungen von CIDP. Kay Weder erläuterte die so genannte „ICE-Studie“, die zeigt, dass Immunglobuline auch bei CIDP wirken können. Im Ergebnisse ist daher die Gabe von Immunglobulinen bei CIDP kein off-label-use mehr. Abschießend wies Kay Weder darauf hin, dass für die bei GBS und CIDP oft schwierige Diagnose die Deutsche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden helfen könne. Hierfür reicht eine Überweisung vom Hausarzt. Weitere Informationen können in der GBS-Geschäftsstelle erfragt werden. Als Resümee des Seminars lobten alle Repräsentanten die GBS Initiative e.V. für die Konzeption und Durchführung des Seminars, was insbesondere Geschäftsführerin Alexandra Merz als Erfolg zu Gute kommt. Sie sorgte dafür, dass die unterschiedlichen Themen im vorgesehen zeitlichen Rahmen abgearbeitet wurden und mit ihren eigenen Vorträgen für eine profunde Wissensvermittlung an die Teilnehmer. Bonn, den 21.09.2008

Harald Niemann

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Die GBS Initiative e.V. präsentierte sich bereits zum 4. Mal erfolgreich auf der REHACARE 2008 in Düsseldorf vom 15. bis 18. Oktober 2008 Die diesjährige REHACARE war für die GBS Initiative e.V. eine ganz neue Herausforderung. Aufgrund einer weiteren individuellen privaten Förderung wurden 2 Informationsstände aufgebaut und auch besetzt. Die Vorbereitungen dazu wurden von Alexandra Merz durchgeführt. Beide Stände waren durchgehend mit jeweils 2 Mitgliedern besetzt. Die Ablösung des Standpersonals verlief reibungslos. Es war wohl das erste Mal, dass über eine seltene Erkrankung derart konsequent informiert wurde. Ein GBS CIDP Stand befand sich wie in den Jahren zuvor auf dem Gemeinschaftstand des Kindernetzwerks in Halle 4 und ein weiterer auf dem Gemeinschaftstand der BAG (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe). Die GBS Initiative e.V. ist Mitglied in beiden Dachverbänden. Weiterhin wurde gezielt auf so genannte Multiplikator Effekte geachtet. Multiplikatoren sind Personen oder Informationsstellen, welche Informationen mehrfach weiter verbreiten können. Diese wurden auch erreicht. Am häufigsten wurden die Stände von Therapeuten der Neurologie aufgesucht. Im Durchschnitt wurden pro Stand über 15 Beratungsgespräche pro Tag geführt. Das bedeutet, das in der Summe bezogen auf die Dauer der REHACARE insgesamt über 120 Beratungsgespräche mit Multiplikatoren geführt wurden. Dazu kamen noch die Besuche von GBS oder CIDP Betroffenen oder auch deren Angehörige sowie Freunde der GBS Initiative e.V. Ungefähr 750 Broschüren wurden verteilt. Die Besucherstruktur beider Stände war unterschiedlich. Während sich auf dem GBS Stand des Kindernetzwerks hauptsächlich Eltern und jüngere Besucher informierten, kamen auf dem GBS Stand der BAG mehr die Mediziner und Therapeuten, um sich zu informieren. In den Gesprächen mit GBS Betroffenen ging es im Wesentlichen um Abhilfe bei Langzeitschäden. Hier wurde auf unseren Arbeitskreis Langzeit- GBS verwiesen. Bei CIDP Fragen nach anderen oder besseren Behandlungs- und Diagnosemethoden wurden neurologische Fachkliniken in der jeweiligen Nähe des Wohnortes genannt. Bei dieser Gelegenheit möchte ich mich für den hervorragenden und vor allen Dingen auch begeisterten Einsatz bei folgenden Mitgliedern ganz herzlich bedanken:

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GBS Aktuell Erika Bohlmann aus Duisburg(links) und Birgit Epp aus Bielefeld (rechts)

Heinz-Dieter Campa aus Bochum, hier im Gespräch mit einer Interessentin am Stand beim Kindernetzwerk.

Herbert Brüßeler aus Eschweiler. Als >schneller Herbert< war er zwischen den beiden Ständen mit Material unterwegs.

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GBS Aktuell Dorothee Lücke und Dieter Borrmann aus Meerbusch, die schon zum festen Standpersonal gezählt werden können.

Lothar Hlavensky aus Kürten b. Köln

Krystyna Zimmer aus Düsseldorf auf dem Stand der BAG, zusammen mit Herbert Brüsseler.

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GBS Aktuell Helga Hlavensky (rechts) aus Kürten im Gespräch mit Sabine Popp vom Verband Kleinwüchsiger Menschen, die im Heidelberger Selbsthilfebüro tätig ist.

Harald Niemann unser zweiter Vorsitzender aus Bonn, bei einem Interview

Albert Handelmann (links) unser erster Vorsitzender aus Mönchengladbach im Gespräch mit einem interessierten Ehepaar.

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8. GBS – CIDP Gesprächskreis Berlin und Umgebung am 18.10.08 im Augustinum – Kleinmachnow Bei strahlendem Sonnenschein, also einem Herbstwetter wie aus dem Bilderbuch, konnte Jochen Hinz, der Vorsitzende des Berliner Landesverbandes, im Augustinum – Kleinmachnow, also in gewohnter Umgebung, über 24 Betroffene, Angehörige und Interessenten herzlich begrüßen. Dank der freundlichen Unterstützung der Direktorin des Augustinums, Frau Nagel und der Hausdame, Frau Ossenbrüggen, konnten auch diesmal wieder die Räumlichkeiten für den 8. GBS – CIDP Gesprächskreis genutzt werden. Auch Frau Ossenbrüggen begrüßte alle Teilnehmer ganz herzlich und wünschte ein gutes Gelingen. Jochen Hinz eröffnete den Gesprächskreis gegen 15.15 Uhr und informierte zunächst über aktuelle Themen aus dem Zeitraum zwischen den Gesprächskreisen. Unter anderem informierte er auch über das Ergebnis des GBS – Weiterbildungsseminars für Repräsentanten, welches in Bonn am Wochenende vom 19. bis 21. September 2008 stattgefunden hatte. Weiterhin berichtete er über die Entwicklung und den Einsatz eine Pumpe für die subkutane Gabe der Immunglobuline und über neue Veränderungen in der Pflege.

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GBS Aktuell Bei Grippeschutzimpfungen besteht die die Möglichkeit, dass Betroffene einen Antrag auf Impfschaden gem. Infektionsschutzgesetz (IfSG) stellen, sofern das Auftreten von GBS im zeitlichen und kausalen Zusammenhang zu sehen ist. Der Vorstand der GBS Initiative Berlin ist weiterhin sehr darum bemüht, Fachmediziner für Referate auf den Gesprächskreisen zu gewinnen. Das hat sich bisher als sehr zeitraubend erwiesen. In diesen Zusammenhang hat der Vorsitzende darüber berichtet, dass Beziehungen zur „imedo“ – gemeinsam gesund - die Gesundheitsgemeinschaft aufgenommen wurden. In einem Gespräch wurde vereinbart, dass dieses Gesundheitsnetzwerk für den GBSLandesverband Berlin bei der Arzt- und der Sponsorensuche unterstützend tätig wird. Es wurde weiterhin vereinbart, dass man sich vierteljährlich trifft und über die Ergebnisse und Anforderungen wechselseitig in den Geschäftsstellen austauscht. Der Vorstand geht davon aus, dass dieses der richtige zu bestreitende Weg ist.

Horst Lüdtke, Helmut Schirrmann und Rotraud Lüdtke Im Anschluss haben 6 Neuerkrankte über Ihren Schicksalsweg berichtet und konnten Erfahrungen und Erkenntnisse von Langzeiterkrankten entgegennehmen. Das hat wieder Mut gemacht. Insgesamt muss eingeschätzt werden, dass der GBS –Gesprächskreis Berlin und Umgebung sehr interessant und

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GBS Aktuell erkenntnisreich war und das soll auch so bleiben.. Aus den Reihen, der neu zu uns gestoßenen Betroffenen konnten zwei in die Reihen der Langzeiterkrankten aufgenommen werden. Einer hat direkt seinen Krankenbericht übergeben. In den nächsten Tagen wird dieser in die WEB – Seite LZ GBS gestellt.

Seitens der Teilnehmer wurde der Wunsch geäußert, Herbert Brüsseler und einen Rechtsanwalt zum Thema Patientenrechte einzuladen. Dieser Bitte werden wir gerne nachkommen und versuchen, die Teilnahme zum nächsten GBS – Gesprächskreis am 18.04.2009 organisieren. Da auch der Wunsch geäußert wurde, wieder einmal nach Beelitz zu einem GBS – CIDP Gesprächskreis einzuladen, haben wir den Ort für den nächsten Termin noch nicht festgelegt. In der letzten Zeit haben sich die Nachfragen der Fernsehsender bei uns erhöht. Man möchte einen weiteren Film über einen GBS - Betroffenen im Rollstuhl drehen. Wir konnten uns dahingehend einigen, Herrn Hartmut Schirrmann dafür zu nominieren. Ob es zu einem „Dreh“ kommt oder nicht, liegt allerdings nicht in unserer Macht. Um 18:30 Uhr wurde der GBS – Gesprächskreis, nach 3,5 Stunden beendet. Alle Teilnehmer konnten nach einem erfolgreichen Gesprächskreis den Heimweg antreten. Danke an alle Beteiligten für die aktive Mitarbeit.

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Petra Eberstein und Ursula Kirschbaum. Beide sind Mitglieder der GBS Initiative e.V. und Teilnehmer des Regionalen Gesprächskreises.

Berlin, 18.10.08 Jochen Hinz

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DANKSAGUNG Die Mitglieder der GBS Initiative e.V. möchten sich auch in diesem Jahr für die Förderung durch die Krankenkassen ganz herzlich bedanken. Wir wurden in diesem Jahr sowohl bei der Pauschalförderung als auch bei der Projektförderung unterstützt. Durch diese Förderungen ist es uns möglich Informationsstände auf verschiedenen Gesundheitsmessen zu gestalten und zu besetzen. Berichte hierzu finden Sie auf den Seiten 5, 7 und 28. In diesem Jahr wurde uns auch ein Fortbildungsseminar für 19 Teilnehmer durch die Förderung ermöglicht. Hierfür möchten wir uns ganz besonders bei der BEK und der DAK bedanken. Der Bericht über das Seminar ist auf Seite 18 nachzulesen.

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2. große private GBS-Unterstützungsfeier in Bochum wieder ein großer Erfolg Es wurde erneut für einen guten Zweck gefeiert Am 18.10.08, trafen sich Mitglieder von Bochumer Vereinen, um viel GUTES für einen guten Zweck zu tun. Vertreten waren die Mitglieder der Vereine:

BSV Bochum Gerthe ( K2, K3, K4, K5) BSV Bochum Ümmingen Tambour Corps Gerthe Harpen Funkfreunde Bochum-Gerthe Kegelclub „Ohne Namen“ Kegelclub „Einer wackelt immer“ Um 19.00 Uhr startete die Feier. Es konnten 86 Personen durch den örtlichen Repräsentanten der GBS-Initiative begrüßt werden. Gute Stimmung kam schnell – durch die gute Musik von DJ „Lollo“ (Lothar Kipp) – auf.

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GBS Aktuell Die Tanzfläche füllte sich und alle Gäste fühlten sich wohl. Gegen 20.30 Uhr, wurde mit dem Verkauf der Lose für die Tombola, die wie im Vorjahr gut gefüllt war, begonnen. Schnell waren die Lose verkauft und gegen 21.30 Uhr konnten die 3 Hauptpreise verlost werden. Durch eine große Spende der Firma Empting Mineralöle, wurden Tankgutscheine in Höhe von 125,00 €, 75,00 €, und 50,00 € verlost. Die Gewinner nahmen die Preise voller Freude entgegen. Danach wurden die anderen Preise ihren Gewinnern ausgehändigt. Hier geht mein Dank an folgende Firmen: REWE Kaeseler Empting Mineralöle Talecris Biotherapeutics Mycare Versandapotheke KARBO Holztechnik Wie im Vorjahr, arbeitete das Personal ohne Bezahlung. Mein Dank geht an: Monika Tiedemann, Rosi Jäkel, Petra und Holger Karwotka, Ralf Priesmeier und Monika Zirra.

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GBS Aktuell Gegen 04.00 Uhr gingen die letzten zufriedenen Gäste. Nach Abzug aller Kosten, blieb ein großer Betrag, der der Gruppe zur Verfügung gestellt werden kann. Mit dem Geld, kann die GBS Initiative ihre Arbeit weiter ausbauen. Die Fotos, geben die Stimmung der Party wieder.

Ich bedanke mich bei allen Gästen und dem Personal die für diesen Erfolg gefeiert und gearbeitet haben. Heinz-Dieter Campa Örtlicher Repräsentant

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3. GBS CIDP Gesprächskreis „Rhein-Neckar-Weinstraße“ am 22.10.2008 in der SRH in Heidelberg Wie geplant konnten die beiden Referentinnen, Frau Dr. Diedler, (Ärztin der Uniklinik Heidelberg, Neurologie – Intensivstation) und Frau Dr. Schülin (Ärztin der Schmiederklinik – Speyerer Hof), Albert Handelmann und die Teilnehmer gegen 17.30 h von Hans Steinmassl (Bild links) begrüßt werden.

Nachdem Albert Handelmann einige Worte über unseren Verein gesprochen hatte, hielt Frau Dr. Diedler (Bild rechts) ihren Vortrag zum Thema „Akuttherapie“. Von der immer noch nicht präzise geklärten Krankheitsursache des GBS, über klinikspezifische Behandlungsstrategien mit Immunglobulinen und Plasmapharese, bis zur Schmerzbehandlung, erstreckten sich die Ausführungen von Frau Dr. Diedler. Anschließend konnten wir Fragen zum Stand der Akuttherapie beantwortet bekommen.

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Frau Dr. Schülin (Bild links) setzte zunächst einen Schwerpunkt auf CIDP („MS des Nervensystems“) auch zur Abgrenzung gegenüber dem GBS und machte damit einige Unterschiede deutlich. Ein weiterer Schwerpunkt waren dann die „Restdefizite“, wobei sie hier unsere Fragen vom Juni 08 einbezog. Schon in einer Untersuchung von 1999 berichten 80 % der Befragten über „Missempfindungen“, was u. a. den Verdacht nahe legt, dass die Bedeutung von Restdefiziten größer ist, als allgemein angenommen. Erwartungsgemäß folgten zu diesem Vortrag zahlreiche Fragen in Verbindung mit der individuellen Symptomatik, verschiedener Behandlungsmöglichkeiten (auch solcher, die nicht offiziell anerkannt sind) und der Grundfrage, „Was tun?“ So bleibt ein eigenverantwortlicher Raum für „Ausprobieren“, etwa nach dem Motto, was tut mir gut? Die Berichte der beiden Ärztinnen können Sie bei der Geschäftsstelle erhalten. Im Marienkäfer landeten an diesem Abend 98,-- €. Allen Spendern sei herzlich gedankt. Ein besonderer Dank gilt natürlich Frau Dr. Diedler und Frau Dr. Schülin sowie der SRH, die wieder den Raum zur Verfügung stellte.

Heidelberg, den 26.10.2008 Hans Steinmassl

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Eindrücke von dem Gesprächskreis:

Aufmerksame Zuhörer

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GBS Aktuell Isolde Ruck (rechts) eine aufmerksame und erfahrene Zuhörerin.

Frau Dr. Diedler erläutert anhand unseres Displays.

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Edith Baumgartner aus Augsburg übernimmt den Bereich Kinder bei der GBS Initiative e.V. Der Vorstand der GBS Initiative e.V. freut sich, Edith Baumgartner als Repräsentantin für GBS CIDP Kinder vorstellen zu können. Sie ist die Mutter von Tobias, über dessen GBS und Leukämieverlauf mehrfach berichtet wurde. Weiterhin wird sie die GBS Initiative e.V. beim Kindernetzwerk vertreten und wünschen ihr viel Erfolg bei der ehrenamtlichen Arbeit. Für den Vorstand Albert Handelmann

Edith Baumgartner aus Augsburg, Mutter des an GBS erkrankten Tobias

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GBS Aktuell Geboren wurde Edith Baumgartner 1968 in Siebenbürgen / Rumänien. Mit acht Jahren kam sie nach Deutschland, absolvierte hier die Schule und begann eine Ausbildung zur Zahnarzthelferin in Augsburg. Diesen Beruf übte Sie bis zum 39sten Lebensjahr aus. Sie ist verheiratet und Mutter von zwei Kindern. Durch die Erkrankung von Ihrem Sohn Tobias begann sie, neue Wege zu gehen. Da sie sich schon seit fünf Jahren mit alternativen Heiltherapien beschäftigte, beschloss sie daher, sich auch beruflich neu zu orientieren. Zusätzlich arbeitet sie derzeit an der Schule und betreut Grundschulkinder während der Mittagszeit.

Die Familie Baumgartner. Edith Baumgartner ist Familienmitglied in der GBS Initiative seit 2001 aufgrund der Erkrankung ihres Sohnes Tobias, der möglicherweise durch eine Chemotherapie (Leukämie) an GBS erkrankte.

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2. Bochumer GBS CIDP Gesprächskreis in der Gaststätte „Glück Auf“ Am 25.10.2008 trafen sich um 11.00 Uhr. 20 Personen zum 2. Gesprächskreis von Bochum und Umgebung. Heinz-Dieter Campa begrüßte die Teilnehmer und ganz besonders den heutigen Referenten Herrn Dr. med. Lee vom St. Josef-Hospital in Bochum. Teilnehmer des 2. Bochumer GBS CIDP Gesprächskreises während des Vortrages

Heinz-Dieter Campa, berichtete über den aktuellen Stand der GBS CIDP Selbsthilfegruppe. So stieg der Mitgliederbestand auf über 710 Mitglieder an.

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GBS Aktuell Weiterhin teilte er den Anwesenden mit, dass wir leider einen Todesfall im Vorstand zu beklagen haben. Die Anwesenden nahmen die Nachricht mit tiefer Betroffenheit auf. Die Mitbegründerin der GBS CIDP Selbsthilfegruppe und Ehefrau unseres Vorsitzenden, Frau Giesela Handelmann, hat den Kampf um ihre Krankheit leider verloren. In stillem Gedenken wurde an Sie gedacht. Um 11.15 Uhr begann Herr Dr. med. Lee vom St. Josef-Hospital in Bochum mit seinem Vortrag über das GBS und CIDP. Der Vortrag umfasste sowohl Allgemeines als auch Spezielles zum Thema Guillain-Barré-Syndrom einschließlich der chronischen Variante CIDP.

Nach seinem Vortrag, stand er den Anwesenden für Fragen zur Verfügung. Dies wurde von den Teilnehmern sehr gern in Anspruch genommen. Im Bild links Heinz-Dieter Campa, rechts Herr Dr. med. Lee vom St. Josef-Hospital Bochum während der Fragestunde.

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GBS Aktuell Gegen 13.15 Uhr wurde dann für das leibliche Wohl eine Pause eingelegt. Alle Anwesenden hatten großes Lob für die Küche, denn jeder konnte, nach vorheriger Absprache, zwischen mehreren Kleinigkeiten auswählen.

Teilnehmer während des 2. Vortrages Um 14.00 Uhr sprang die Vertreterin der Fa. Talecris, Frau Claudia Kintrup, mit einem Vortrag über die Herstellung von Immunglobulinen ein, da der geplante Referent, Herr Dr. med. Leveringhaus leider verhindert war. Frau Kintrup erläuterte die Unterschiede sowie auch die Haltbarkeit der Immunglobuline. Auch der Vortrag von Frau Claudia Kintrup wurde von den Anwesenden mit Interesse aufgenommen. Die anstehenden Fragen, wurden zur Zufriedenheit der Teilnehmer beantwortet. Weiterhin erläuterte Frau Ingrid Hunke - CSL Behring - die Funktion der Pumpe für subkutane Immunglobulintherapie den Teilnehmern. Für alle Referenten gab es starken Beifall. Gegen 16.00 Uhr, schloss der Örtliche Repräsentant die Veranstaltung und wünschte den Teilnehmern eine gute Heimfahrt. Alle Anwenden sagten ihre Teilnahme zum 3. Gesprächskreis im April 2009 zu. Heinz-Dieter Campa bedankte sich bei den Referenten Herrn Dr. med. Lee und Frau Claudia Kintrup und Frau Ingrid Hunke für die interessanten Vorträge. Bochum, den 25.10.2008 Heinz-Dieter Campa, Örtlicher Repräsentant für Bochum und Umgebung

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Der 1. GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen fand am 25. 10. 2008 von 13:00 bis 17:00 in der Cafeteria des AWO Seniorenheims in Plauen / Vogtland statt. Die Stadt Plauen / Vogtland liegt im Südwesten des Freistaates Sachsen und ist mit 68.000 Einwohnern die größte Stadt im Vogtland. Bis 31. Juli 2008 hatte Plauen noch den Status einer kreisfreien Stadt, seit dem 1. August 2008 ist Plauen große Kreisstadt des Vogtlandkreises.

Hans-Jürgen Weißflog und Inge Hartmann bei den Vorbereitungen. Bereits vor Beginn fanden im Vorraum der Cafeteria erste Gespräche statt. Einige Teilnehmer kannten sich bereits aus Telefongesprächen oder von früheren privaten Treffen her.

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Insgesamt 23 Teilnehmer konnten Claus Hartmann (stehend) und HansJürgen Weißflog um 13:00 zum ersten GBS CIDP Gesprächskreis Sachsen in Plauen (Vogtland) begrüßen. Dieser erste GBS CIDP Gesprächskreis in Sachsen stand unter dem Thema: Neuigkeiten und Informationen rund um das GBS, sowie kennen lernen und austauschen von Erfahrungen. Nach der Begrüßung gab Albert Handelmann (ganz links) die neuesten Daten der GBS Initiative bekannt und wies auf die internationalen Vernetzungen der GBS Selbsthilfegruppen im internationalen Bereich hin. So konnte die GBS Initiative wesentlich mit zur Gründung der GBS Gruppe in Äthiopien beitragen.

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GBS Aktuell Ein Berliner Student, der derzeit in Südafrika (Port Elizabeth) akut und schwer an GBS erkrankte, konnte vor Ort vom örtlichen GBS Repräsentanten betreut werden. Die GBS Initiative hat derzeit ca. 720 Mitglieder. Insgesamt wurden in diesem Jahr über 17 größere GBS CIDP Gesprächskreise organisiert und 3 werden noch folgen. Das ist für die GBS Initiative ein neuer Jahresrekord. Hinzu kommen noch die vielen Informationsveranstaltungen, auf denen über das Guillain - Barré Syndrom aufgeklärt wurde. Insbesondere wurde die Patienta in Essen und die Rehacare in Düsseldorf erwähnt.

In der anschließenden Vorstellungsrunde wurden einige schwere GBS Verläufe dargestellt. Besonders ein Fall deutete auf schwere psychische Folgschäden hin, die offensichtlich durch das GBS verursacht wurden. In einem anderen Fall wurde wohl endlich die chronische Variante CIDP diagnostiziert und diese wird jetzt hoffentlich erfolgreich behandelt. Ein jüngerer Teilnehmer erzählte über seine mehrfachen Rückfälle und die „Touren“ durch die Kliniken.

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GBS Aktuell Danach fand ein ganz reger Erfahrungsaustausch statt, der durch die Kaffeepause unterbrochen wurde. Zukünftig – so wurde vereinbart – sollen in Sachsen an verschiedenen Orten mehrere GBS CIDP Gesprächskreise im Jahr organisiert werden. Derzeit besteht der Vorstand des Landesverbandes aus Claus Hartmann (Plauen), Hans-Jürgen Weißflog (Chemnitz /Pöhla), Eckhard Schröter (Lohmen / Kreischa) und Inge Hartmann (Plauen). Am Rande der Veranstaltung erklärte sich Henning Schlegel aus Nauendorf auf Anfrage des Vorsitzenden bereit, sich als GBS CIDP Repräsentant für Sachsen-Anhalt einzusetzen. Den Bericht von Henning Schlegel finden Sie auf Seite 56. Anschließend stellten sich die Teilnehmer zum Gruppenfoto auf.

Zum Abschluss ging ein herzliches Auf Wiedersehen von den Moderatoren an die Teilnehmer und Albert Handelmann bedankte sich im Namen des Vorstandes bei den Organisatoren für das gute Gelingen der Veranstaltung. Plauen, 25. Oktober 2008, Albert Handelmann

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GBS Aktuell

Hallo und herzlich willkommen zur 17. Ausgabe des CIDP-Journals innerhalb der GBS Aktuell. Ich freue mich, dass das CIDPnetz so gut angenommen wird, mittlerweile sind wir 161 registrierte CIDPler. Die Internetseite www.cidp-journal.de ist weiterhin im Aufbau. Dort kann alles über die CIDP veröffentlicht werden. Eine Anmeldung ist erforderlich. Schon wieder steht das Jahresende vor der Tür und ich meine, dass wir mit Stolz zurückblicken können. Die ICE Studie ist veröffentlicht worden, in der Hoffnung das nächstes Jahr die Immunglobulingabe bei CIDP nicht mehr so mit Problemen behaftet ist wie bisher ("aufgrund des Budgets können wir keine Immunglobuline mehr verabreichen"). Die intravenöse Immunglobulingabe stellt eine enorme Erleichterung für den Patienten dar und könnte in der Zukunft eine echte Alternative zum stationären Krankenhausaufenthalt darstellen. Das CIDPnetz wird immer größer und auch der erste CIDP-Gesprächskreis in Hilchenbach war ein voller Erfolg. Lassen Sie uns alle gemeinsam so weitermachen. Mit lieben Grüßen

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Man sollte niemals zu einem Arzt gehen, ohne zu wissen, was dessen Lieblingsdiagnose ist. ________________________________________

Ich wünsche allen CIDPlern ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr. Bis zur nächsten Ausgabe und Daumen hoch!!! Ihr Kay Weder

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Sonja und Kay Weder

GBS Aktuell Vorstellung CIDPnetz Das CIDPnetz wurde im Frühjahr 2003 von der GBS Initiative e.V. ins Leben gerufen, um den Austausch von Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms auch ohne Internetanbindung zu ermöglichen. Was ist das CIDPnetz? Über das CIDPnetz wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP) ermöglicht. Es basiert im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da sehr viele CIDPler über keinen Internet Anschluss verfügen. Das Telefon ist also die Mindestvoraussetzung. Wie funktioniert das CIDPnetz? Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Datenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht (max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt werden. Das Formular wird per Fax, Briefpost oder eMail an die GBS Initiative e.V. geschickt. Danach erhält der Teilnehmer eine CIDP Kladde, in der die Erfahrungsberichte sowie die Adressen und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind. Damit hat jeder Teilnehmer die Möglichkeit, seine Gesprächspartner auszuwählen und mit ihnen Verbindung aufzunehmen. Wie wird das CIDPnetz moderiert? In regelmäßigen Abständen wird die CIDP Kladde erweitert und versendet. Teilnehmer per eMail erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die per „Gelber Post“ erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum. Muss man ordentliches Mitglied der GBS Initiative e.V. werden? Eine Mitgliedschaft ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos. Das CIDPnetz wird derzeit von Kay Thomas Weder aus Olpe (Betreiber von www.cidp.de) moderiert.

GBS Initiative e.V. Kay Thomas Weder Dorfstr. 11 57462 Olpe

02761-839125 02761-839126 Mail: [email protected] Web: www.cidp.de

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GBS Aktuell

CIDPnetz An:

GBS Initiative e.V. Kay Weder Dorfstr. 11 57462 Olpe Fax: 02761-839126 Erfassungsbogen

Nachfolgende Daten werden vertraulich gem. dem BDSG behandelt. Ich möchte am Informationsaustausch im CIDPnetz teilnehmen. (Bitte Blockschrift) Name/Vorname:______________________________________________________________________ Straße / Nr.:

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PLZ / Wohnort:______________________________________________________________________ Geburtsdatum: ____________________

eMail:_____________________________________

Tel.:_____________________________

Fax: ______________________________________

Ich leide an CIDP:

O

Ein naher Angehöriger leidet an CIDP:

O

Seit wann? ________________________________

Wer? ______________________________________________________________________________ Erklärung: Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des CIDPnetzes nur zum Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes weitergegeben werden. Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des CIDPnetzes nur für den Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes nutze und nicht kommerziell verwende. (Kommerziell bedeutet in diesem Fall der Vertrieb von Artikeln aller Art). ________________________________

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Ort, Datum

Unterschrift

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Reisebericht eines CIDP-Patienten Henning Schlegel aus Nauendorf berichtet Nachdem mich im Jahr 2002 das Guillain-Barré-Syndrom „erwischt“ und ich insgesamt 152 Tage in einem Stück in Krankenhäusern und Rehakliniken zugebracht hatte, glaubte keiner meiner Familienangehörigen, dass ich noch mal so eine Wanderung unternehmen könnte! Ganz langsam, aber täglich, begann ich ohne Gehhilfen zu laufen und habe mein Pensum immer weiter ausgedehnt. Eine große Hilfe dabei war meine Ehefrau Gabriele. Nachdem ich mein Tagespensum auf 10 Kilometer erweitert hatte, gingen wir gemeinsam im Jahr 2007 auf den Rennsteig nach Thüringen als Test für den Jakobsweg. Hier absolvierten wir in sieben Tagen 100 Kilometer. Unser Ziel war nicht, einen Geschwindigkeitsrekord aufzustellen, sondern ausdauernd zu wandern. Da der Probelauf auf dem Rennsteig so gut gelungen war, buchten wir für das Jahr Rast am Jacobswanderweg 2008eine organisierte Reise auf dem spanischen Teil des Jakobsweges. Das Gepäck mussten wir dort nicht selbst tragen, sondern nur den Tagesbedarf an Nahrungsmitteln mitführen. Die gesamte Route ging über 700 Kilometer, wobei der erwanderte Teil etwa 250 Kilometer umfasste. Nach dem gemeinsamen Frühstück gab es täglich Stadtbesichtigungen, mit Kathedralen und herrlichen historischen Altstädten. So ungefähr ab Mittag gingen die Wanderungen los. Gewandert wurden täglich zwischen 12 und 23 Kilometer, wobei teilweise 800 Höhenmeter sowohl aufwärts als auch abwärts überwunden werden mussten. Jeder Pilger hatte bei den verschiedenen Etappen die Möglichkeit, in den Bus einzusteigen, wenn die Kräfte zum Weiterwandern nicht ausreichten. Da es in Spanien erst ab 20:00 Uhr Abendessen gibt, war die Zeit zum Wandern großzügig bemessen. Das Tagespensum konnte ich daher immer schaffen. Nach drei Tagen gab es bei mir den ersten Tiefpunkt. Nicht nur ich, alle Teilnehmer hatten damit zu kämpfen.

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GBS Aktuell Wenn man wie ich ein CIDPler ist, ist jeder Schritt ein „Sieg“. Häufig galt es, den so genannten inneren Schweinehund zu überwinden und auf keinen Fall zu kapitulieren. Seit 2005 bekomme ich monatlich Immunglobuline, die mir helfen, meine Ziele zu erreichen. Natürlich hätte ich diese Leistung nicht erbringen können, wenn ich wie die gesunden Pilger mein Gepäck selber hätte tragen müssen. Mit dieser Erleichterung war die Pilgerreise für mich ein persönlicher Gewinn. Das war nur mit Hilfe meiner Frau und der täglichen Neumotivation möglich. Mir ist aber auch klar, dass nicht alle von dieser Erkrankung

Cruz de Ferro (Eisenkreuz) Betroffenen in der Lage sein werden, Derartiges zu tun. Mein Zustand in der Anfangsphase der Erkrankung war nicht so schlimm wie bei einigen anderen, die völlig gelähmt waren.

Gabriele und Henning Schlegel auf dem GBS CIDP Gesprächskreis - Sachsen in Plauen Ich hoffe, dass ich mit diesem kleinen Reisebericht allen Leidensgenossen ein wenig Motivation verschafft habe.

Nauendorf, im Oktober 2008 Henning Schlegel Repräsentant der GBS Initiative e.V. Sachsen-Anhalt

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Über die Erkrankung zur Kunst Doris Braun zeigt uns Ihren Weg Mit der Überschrift „ Bilder, die Mut machen“ wurde mit einem Bericht in der Presse auf die Ausstellungseröffnung am 07.12.2008 in der Mauritius-Klinik in Meerbusch hingewiesen. Doris Braun war hier vor sieben Jahren selbst als Patientin und hat in der Klinik angefangen zu malen und Gedichte zu Ihren Bildern zu schreiben. Ihr Buch „Steine in den Weg gelegt“ finden Sie auch in unserer Bücherecke.

Die ersten Bilder sind noch in der Akutphase entstanden. Am Freitagabend war es dann soweit, neben sechs weiteren Künstlern werden zurzeit auch die Bilder von Doris Braun in den Fluren der Mauritius-Klinik ausgestellt. Ausstellungen von verschiedenen Künstlern werden schon seit Jahren immer wieder in Meerbusch gezeigt. Nach einer kurzen Ansprache durch Herrn Prof. Dr. med. V. Hömberg und ein paar erklärenden Worten zu den verschiedenen Maltechniken, wurden die zahlreichen Besucher eingeladen sich in aller Ruhe zu einem Rundgang durch die Flure aufzumachen. Albert Handelmann, Horst Braun und Doris Braun (v.l.n.r.)

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GBS Aktuell Doris Braun war in Mitten von Interessierten ganz in Ihrem Element und erklärte den Besuchern in welchen Stadien Ihrer Erkrankung sie welche Bilder gemalt hatte. Sie bringt Ihre Bilder mit Ihren Gedichten in einen Zusammenhang und sieht sie als Ergänzung. Bild links: Doris Braun erläutert die Entstehung Ihrer Bilder.

Bild rechts: Doris Braun im Gespräch mit Dr. S. Mohr, Chefarzt der Neurologie (St. Johanna Etienne, Neuss). Ganz besonders freute sich Wilhelm Patz (Bild unten rechts) aus Duisburg über die willkommene Abwechslung, aber auch über den Besuch und den Austausch von gleich drei anderen Mitgliedern der GBS Initiative. Wilhelm Patz ist schon seit einigen Wochen in der Klinik und kämpft sich Stück für Stück wieder vorwärts auf seine Beine. Meerbusch, den 07.11.2008 Alexandra Merz

Links: Bilder die auf Mallorca entstanden sind.

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Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten geringfügige Langzeitschäden. Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse. CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy) ist die chronische GBS Variante. CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison und/oder Immunsuppressiva. Miller- Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird ähnlich behandelt. Weitere Varianten Lewis Sumner Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z.B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht. Elsberg Syndrom: betrifft nur die Nervenwurzeln. MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie): betrifft nur motorische Nerven, z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.

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GBS Aktuell Organisation der GBS Initiative e.V. Schirmherr

Dr. Günter Krings

Mitglied des Deutschen Bundestages CDU www.guenter-krings.de

Vorstand und Verwaltung 1. Vorsitzender 2. Vorsitzender 1. Schatzmeister 2. Schatzmeister Schriftführerin Geschäftsführerin Kassenprüferin Kassenprüferin Ehrenvorstand Ehrenvorstand Ehrenvorstand Ehrenvorstand

Albert Handelmann Harald Niemann Kay Weder Jochen Hinz Dorothee Lücke i.P. Alexandra Merz Erika Bohlmann Karin Gleißberg Irmgard Frambach Frank Milke Wulf Schwick Rudi Weber

Mönchengladbach Bonn Olpe Berlin Meerbusch Mönchengladbach Duisburg Mönchengladbach Mönchengladbach Viersen Braunschweig Schönkirchen / Austria

Zentralbereiche und Sachgebiete Internationale Koordination Akutes GBS Chronisches GBS / CIDP

Arbeitskreis CIDP Arbeitskreis Langzeit GBS GBS CIDP Kinder

Miller-Fisher Syndrom Rehabilitation Recht und Soziales Behindertenberatung Forschung GBS CIDP Öffentlichkeitsarbeit Redaktion GBS Aktuell

Mitgliederbetreuung Internet Diskussionsforen Datenschutz

Eva Fels Albert Handelmann Kay Weder Karin Gleißberg Karl-Heinz Beckers Kay Weder Axel Breddin Hans-Joachim Hinz Edith Baumgartner Silke Kopplin Christiane Leisten Helga Brand Birgit Späth Leopold Lischka

Boos Mönchengladbach Olpe Mönchengladbach Aachen / Plombieres Olpe Dummerstorf / Rostock Berlin Augsburg Sprecherin Rostock Würselen Altlußheim / Heidelberg Frankfurt Dortmund

Herbert Brüßeler Albert Handelmann Alexandra Merz Kay Weder Albert Handelmann Alexandra Merz Dorothee Lücke Wulf Schwick Albert Handelmann

Eschweiler Mönchengladbach Mönchengladbach Olpe Mönchengladbach Mönchengladbach Mönchengladbach Braunschweig Mönchengladbach

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GBS Aktuell Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat der GBS Initiative e.V. Deutschland Nach Alphabet Dr. med. Michael Annas Oberarzt Hedon-Klinik Lingen an der Ems

PD Dr. med. Michael Schroeter Oberarzt Universitätsklinik Köln, Neurologie

Dr. med. Peter Flachenecker Chefarzt Neurologisches Rehazentrum, Quellenhof – Bad Wildbad

Dr. med. Carsten Schröter Chefarzt Klinik Hoher Meissner Bad Sooden-Allendorf

Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich Chefarzt Neurologische Rehaklinik, Ambrock Hagen

Dr. med. Wilfried Schupp Chefarzt Fachklinik Herzogenaurach, Neurologie

Prof. Dr. med. Jean Haan Chefarzt Neurologie Maria Hilf, Mönchengladbach

Dr. med. Andreas Steinbrecher Oberarzt Klinik u. Poliklinik Neurologie Uni Regensburg

Prof. Dr. med. Sebastian Jander Oberarzt Universitätsklinik Düsseldorf, Neurologie

Dr. med. Christian van der Ven Oberarzt Neurologisches Rehazentrum Godeshöhe – Bonn

Prof. Dr. med. R.W.C. Janzen Facharzt f. Neurologie und Psychiatrie, Bad Homburg ehem. Chefarzt der Neurologie im Nordwest Krankenhaus Frankfurt

Dr. med. Christian Wasmeier Facharzt für Neurologie Gemeinschaftspraxis Dr. Weber und Dr. Wasmeier Fürstenfeldbruck

Prof. Dr. med. Hubertus Köller Chefarzt Neurologie, St. Johannes Hospital, Hagen

Prof. Dr. med. Uwe Zettl Oberarzt Klinik u. Poliklinik Neurologie Uni Rostock

.

Prof. Dr. med. Thomas Rommel Ärztl. Direktor Rehanova – Köln Merheim Dr. med. Anke Sager Oberärztin Neuro- orthopädisches Rehazentrum, Bad Orb

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GBS Aktuell PLZ

Ort

Örtliche Leiter / Repräsentanten Deutschland

01847 06193 08352 08523

Lohmen Nauendorf Chemnitz / Pöhla Plauen – Sachsen

Eckhard Schröter Henning Schlegel Hans-Jürgen Weißflog Claus Hartmann

12557 14532 14929 18057 18109 18196

Berlin Berlin / Kleinmachnow Treuenbrietzen Rostock Rostock Dummerstorf

Jochen Hinz Horst Lüdtke Rainer Zobel Hardo Schildt Heidemarie Seeger Axel Breddin

21684 22179 24113 24983 26441 26532 26919 27572 28203

Hamburg / Stade Hamburg Kiel Flensburg / Handewitt Jever / Friesland Ostfriesland Brake / Bremen / Oldenburg Bremerhaven Bremen

Wolfgang Piltz Bärbel und Jürgen Gülck Annegret Gössing Stefan Elsen Ute Wirges Walter Steffgen Christian Fooken Peter Rodekuhr Angelika von Rohden

31275 33615 35066 35457 37081 37308 38106

Hannover / Lehrte Bielefeld Frankenberg Giessen / Lollar Göttingen Heiligenstadt Braunschweig

Christine Rother-Pusecker Birgit Epp Stefanie Ernst Hans-Jürgen Geis Heinz-Dieter Heer Harald Sterner Wulf Schwick

40489

Düsseldorf

40625 40668 41065

Düsseldorf Meerbusch Mönchengladbach

41069 41239 41466 42699 44805 45138

Mönchengladbach Mönchengladbach Neuss Solingen / Wuppertal Bochum Essen

Martin Scattergood (Deutsch und Englisch) Krystyna Zimmer (Deutsch und Polnisch) Dorothee Lücke Albert Handelmann (Deutsch und Englisch) Alexandra Merz Karin Gleißberg Doris Braun Ruth Stein-Rojko Heinz-Dieter Campa Joachim Fuß

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GBS Aktuell 47137 48531 50769 51515 52072 52239 53179 57462

Duisburg Lingen Köln Köln / Bergisch-Gladbach Aachen Eschweiler Bonn Olpe

Erika Bohlmann (SHG 1.Di. im Monat) Heike Machnik Norman Litzl / CIDP Lothar Hlavensky Karl-Heinz Beckers Herbert Brüßeler Harald Niemann Kay Weder

63150 64346 65549 66822 67098 68804 69181

Frankfurt Speyer Limburg / Diez Lebach / Saarland + RP Bad Dürkheim/Neustadt Heidelberg / Mannheim Heidelberg / Mannheim

Joachim Dirker Karl-Heinz Schmidt Udo Dobbe Sigrun Steffens Felix Burger Helga Brand Hans Steinmassl

70469 70771 71292 78224 79341

Stuttgart Leinfelden / Stuttgart Friolzheim / Pforzheim Singen / Bodenseeraum Freiburg / Krenzingen

Christine Mass Marion List Gerhard Knipping Regina Brütsch Dr. Georg Fischer

80636 82024 86169 87737 90587 90547

München München Augsburg Ulm / Memmingen / Boos Nürnberg / Fürth Nürnberg / Fürth

Holger Bedow Elisabeth Glückstein Edith Baumgartner Eva Fels (Deutsch und Englisch) Doris Krönert Elisabeth Alecio (Deutsch und Italienisch)

Internationale / europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V. Belgien Liechtenstein Österreich Polen Schweiz

Plombieres Vaduz / Ruggell Europa Landesverband (Düsseldorf) Europa Landesverband

Karl-Heinz Beckers Vroni Gschwenter GBS Initiative AUSTRIA Krystyna Zimmer GBS Initiative SCHWEIZ

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GBS Aktuell Nationale Landesverbände: GBS Initiative Nordrhein Westfalen NRW c/o: Kay Weder Dorfstraße 11 57462 Olpe Vorstand: Kay Thomas Weder Lothar Hlavensky Sonja Weder Helga Hlavensky Marianne Klaffke

Olpe Kürten Olpe Kürten Olpe

Vorsitzender Stellvertreter Schriftführerin Finanzen Finanzen

Berlin Berlin Berlin Berlin Berlin

Vorsitzender Stellvertreterin Stellvertreter Schatzmeisterin Schriftführerin

Friolzheim Stuttgart Leinfelden Singen Altlußheim

Vorsitzender Beirat Beirat Beirat Beirat

GBS Initiative Berlin c/o: Hans-Joachim Hinz Rudower Straße 197 12557 Berlin Vorstand Hans-Joachim Hinz Petra Eberstein Horst Lüdtke Waltraud Bukowski Ursula Kirschbaum

GBS Initiative BW „Ländle“ c/o: Gerhard Knipping Lehenstr. 31 71292 Friolzheim Vorstand Gerhard Knipping Christine Mass Marion List Regina Brütsch Helga Brand

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GBS Aktuell GBS Initiative SACHSEN c/o Claus Hartmann Stauffenbergstraße 45 08523 Plauen

Vorstand Claus Hartmann Hans-Jürgen Weißflog Inge Hartmann Eckhard Schröter Hans-Jürgen Weißflog

Plauen Pöhla Plauen Lohmen Pöhla

Regionalverbände GBS Initiative Rhein-Neckar-Weinstraße c/o: Felix Burger B+B Unternehmensberatung GmbH & Co. KG Robert-Bunsen-Str. 10 67098 Bad Dürkheim Felix Burger Hans Steinmassl Helga Brand

Bad Dürkheim / Grünstadt Leimen / Heidelberg Altlußheim / Mannheim

Karl-Heinz Schmidt

Speyer

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Vorsitzender Stellvertreter Schriftführerin Finanzen Finanzen

GBS Aktuell Europäische Landesverbände: GBS & CIDP Initiative Schweiz c/o: Daniel Zihlmann Belchenstrasse 1 4616 Kappel Vorstand Daniel Zihlmann Nadezhda Good Heidy Sangiorgio Dr. med. S. Renaud Oliver Klaffke Roder Mäder Hansjörg Rüegg Daniel Geisser

Präsident Vizepräsidentin/Aktuarin Finanzen/Mitglieder Medizinische Leitung Kommunikation/Spenden Aufbau von Selbsthilfegruppen Betreuung von CIDP Patienten Betreuung von CIDP Patienten

Medizinischer Beirat der Schweiz: Dr. med. Kathi Schweikert Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

Dr. med. Bettina Ellert Neurologin Klinik für Neurologie Kantonsspital St. Gallen

PD Dr. med. Susanne Renaud Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

Dr. med. Joachim Koch Neurologe Rheuma- & Rehabilitationszentrum Leukerbad AG

GBS Initiative Austria (Österreich) c/o: Gabriela Urban Wintergasse 32 3002 Purkersdorf Vorstand Gabriela Urban Christina Halbmayr Josef Halbmayr Marion Schmidl Albert Handelmann Rudi Weber

Purkersdorf Klosterneuburg Klosterneuburg Wien Mönchengladbach (D) Schönkirchen

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Vorsitzende Beirat Beirat Finanzen Finanzen Ehrenvorstand

GBS Aktuell Aufnahmeantrag Name:__________________________________Vorname:___________________________ Straße:__________________________________________________ Nr.:_______________ PLZ / Wohnort:______________________________________________________________ Geburtsdatum: __________________ Tel. / FAX: _________________________________ erlernter Beruf: _____________________________ E-Mail: __________________________ Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die GBS Initiative e.V. ab: ____________________ O

als ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag) € 24,- / SFR 38,-) oder mehr als den Jahresbeitrag € __________

Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche Familienmitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht. Name, Vorname, Geburtsdatum 1. Familienmitglied: 2. Familienmitglied: O

als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag Fördermitglieder haben kein Stimmrecht

O

ich beantrage Beitragsbefreiung: Begründung:

Ich bin an: GBS O

CIDP O

€ 50,- / SFR 78,-)

einer anderen Variante des GBS O

erkrankt.

Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme zwischen Mitgliedern der GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können . O Ja

O Nein

Der Beitrag kann im Lastschriftverfahren von meinem Konto abgebucht werden: Bank / Sparkasse:_______________________________________________________________ Konto Nummer: _____________________________ BLZ / BC__________________________

Datum / Unterschrift: ____________________________________________________________

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GBS Aktuell

Bitte kopieren oder heraustrennen und den Aufnahmeantrag an folgende Adresse senden: Bitte ankreuzen, falls kein Einziehungsauftrag. Ich überweise meine Beträge an die: GBS Initiative e.V. Deutschland und EU: GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Immelmannstr. 128 D – 41069 Mönchengladbach Fax: 02161 - 3070255

Deutschland: Konto Nr. 40 95 550 BLZ 310 500 00 Stadtsparkasse Mönchengladbach: I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550 BIC / Swift Code: MGLSDE 33

Schweiz:

Schweiz:

Heidy Sangiorgio: c/o: GBS & CIDP Initiative Moosstrasse 2 CH – 8836 Bennau Schweiz

Konto Nr. 26133.44 IBAN/Währung: CH28 8091 7000 0026 1334 4 / CHF Raiffeisenbank Kappel-Boningen-Gunzgen

Österreich (Austria):

Österreich / Austria:

Gabriela Urban c/o: GBS Initiative Austria Wintergasse 32 A-3002 Purkersdorf

Konto Nr. 02910-819-987 BLZ 14.000 IBAN: AT821400002910819987 BIC: BAWAATWW bei BAWAG P.S.K.

GBS Initiative (CIDP) Nordrhein Westfalen NRW c/o: Kay Weder Dorfstr. 11 D-57462 Olpe

GBS Initiative BERLIN und Langzeit- GBS c/o: Jochen Hinz Rudower Straße 197 12557 Berlin

Sparkasse Olpe-Drolshagen Konto Nr. 374 99 BLZ 462 500 49

Mittelbrandenburgische Sparkasse Konto Nr. 36 64 001 884 BLZ 160 500 00

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GBS Aktuell Veränderungsmitteilung an: GBS Initiative e.V. - Geschäftsstelle TEL-: 02161-30 70-254 Immelmannstraße 128 41069 Mönchengladbach FAX-: 02161-30 70-255 oder 01805 060 344 696 08 Neue Adresse: Vorname Name:

....................................................................

Straße/Nr.

....................................................................

PLZ, Wohnort:

...................................................................

Tel. Nr.

..................................................................

Neue Bankverbindung: Konto Nr. …………………………. Bank / Sparkasse:……………………………………… BLZ: …………………….

.......................................................... Unterschrift

Impressum

Redaktion und Layout:

Herausgeber: GBS Initiative e.V. Carl-Diem-Straße 108 D-41065 Mönchengladbach

Albert Handelmann Alexandra Merz Kay Weder

Tel. / Fax: 02161-480499 / 480205 E-Mail:: [email protected] Web: www.gbsinfo.de

Auflage 2500 Druck: Boschen OffsetDruck, Alpenroder Straße 14, D-65936 Frankfurt, Tel. 069- 968419-0

Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer 121/5785/0476

GBS Aktuell erscheint 4x jährlich. Spendenkonten der GBS Initiative e.V.

Die GBS Initiative e.V. ist nach Par. 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer befreit.

auf Seite 69

GBS Aktuell

GBS CIDP Broschüren Nebenstehende Broschüren können über die GBS Initiative e.V. angefordert werden Allgemeine Beschreibung: Vollständige Beschreibung in einfacher und verständlicher Form für Patienten, Angehörige und Interessierte. Die Broschüre ist im August 2007 überarbeitet worden.

GBS Erfahrungsbericht für Schwerund Langzeitbetroffene von Herbert Brüßeler aus Eschweiler. Es werden der Beginn, die Behandlung, die Rehabilitation, die Genesung und der Umgang mit den Behörden geschildert.

Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom. Übersetzung aus dem COMMUNICATOR Autor: Gareth J. Parry

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GBS Aktuell Bücherecke: Der Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute. Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V. 02161-480499 Das Guillain-Barré Syndrom / Neudruck

€ 14,00

Autor: Wolfgang Trabert ISBN: 3-8311-4737-x Inhalt: Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er Jahre nicht einfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das Internet zu erhalten sind, gab es nicht.

Zeit zum Nachdenken

€ 10,50

Autor: Albert Handelmann ISBN: 3-8981-1037-0 Inhalt: Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der Krankheit, über Aufenthalte in Krankenhäusern und der Rehabilitation, auf lebendige und nicht selten auch humorvolle Weise.

Kein hoffnungsloser Pflegefall / Neudruck

€ 9,50

Autorin: Doris Krönert ISBN: 9-7838-3349-1931 Inhalt: Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte von GBS Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für Deutschland.

Der Kampf gegen den Tod - erweiterte Neuauflage

€ 12,95

Autor: Achilles Grellinger (+2004) ISBN: 3-8334-3018-4 Inhalt: Leseprobe: „Wir werden die Angehörigen benachrichtigen, dass es keine Hoffnung mehr gibt, und danach die Geräte abschalten" hörte Achilles den Chefarzt sagen, und er konnte sich nicht bemerkbar machen.

Marienkäfer auf Efeu

€ 12,50

Autoren: Albert Handelmann , Vroni Gschwenter und Gerhard Gärtner ISBN: 3-8311-4035-9 Inhalt: Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.

Steine in den Weg gelegt

€ 12,95

Autorin: Doris Braun ISBN: 3-8334-2946-1 Inhalt: Ein Gedichtband mit Aquarellen. Doris Braun hat die wohl schlimmsten Phasen dieser Erkrankung durch gestanden, indem sie Gedichte geformt hat, um sich die Qualen von der Seele zu schreiben.

Die Zeit der gelben Rosen / Schicksalsroman

€ 9,80

Autor: Ronnie Sommerland ISBN: 3-8334-6421-8 Inhalt: Knallhart verfolgt ein Manager seine Ziele, bis er sich plötzlich aufgrund einer Erkrankung auf der Intensivstation eines Krankenhauses wieder findet. Seine Ehe wird auf eine harte Probe gestellt und beginnt zu zerbrechen. Als sich seine Ehefrau dann doch wieder für ihn entscheidet, passiert etwas Schreckliches.

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