Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral* Social support demands of families with children with cerebral palsy

Artigo Original

Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral* Social support demands of families with children with cerebral palsy Demanda de apoyo social por la familia del niño con parálisis cerebral Elizane Regina Santos Sandor1, Sonia Silva Marcon2, Noeli Marchioro Liston Andrade Ferreira3, Giselle Dupas4 * Extraído da dissertação “Paralisia cerebral: repercussões no contexto familiar”, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de São Carlos, em 2011. 1 Enfermeira, Mestre em Enfermagem. Docente Universidade Paulista. São Carlos, SP, Brasil. E-mail: [email protected]. 2 Enfermeira, Doutora em Filosofia da Enfermagem. Professora Associada da Universidade Estadual de Maringá. Maringá, PR, Brasil. E-mail: [email protected] 3 Enfermeira, Doutora em Enfermagem. Professora Associada do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). São Carlos, SP, Brasil. E-mail: [email protected]. 4 Enfermeira, Doutora em Enfermagem. Professora Associada do Departamento de Enfermagem da UFSCar. São Carlos, SP, Brasil. E-mail: [email protected].

RESUMO A Paralisia Cerebral (PC) tem repercussão significativa na família. O objetivo deste trabalho foi conhecer as demandas de apoio social que a família da criança com PC tem e como elas repercutem no cuidado que presta à criança. Trata-se de pesquisa descritiva-exploratória, com abordagem qualitativa, desenvolvida com sete famílias de crianças assistidas em um ambulatório infantil. Da análise das entrevistas, emergiram as categorias: “demandas de apoio da família”; “descrença na rede de suporte”, “interação com os profissionais prejudicada” e “enfrentando apesar de tudo”. A demanda de apoio social é evidente, sendo imprescindível que políticas públicas e vinculação institucional e profissional ocorram para que haja assistência integral e humanizada à família com o contexto de cuidado à criança com PC. Descritores: Família; Paralisia Cerebral; Enfermagem; Criança; Apoio Social. ABSTRACT Cerebral Palsy (CP) has significant repercussions in the family. The goal of the present study is to investigate the demands for social support of families with children with CP, as well as the repercussions of such demands in the child’s care. It is a descriptive-exploratory qualitative study, conducted with seven families whose children are attended to in a children’s outpatient clinic. The following categories emerged from the interview analysis: “demands for family support;” disbelief in the support network;” “impaired interaction with professionals” and “carrying on despite everything.” The demand for social support is evident, and it is essential that public policies and institutional and professional ties be implemented so that the family of a child with CP can receive integral and humanized assistance. Descriptors: Family; Cerebral Palsy; Nursing; Child; Social Support. RESUMEN La Parálisis Cerebral (PC) tiene significativa repercusión en la familia. El objeto del trabajo fue conocer las demandas de apoyo social que presenta la familia del niño con PC y cómo ellas repercuten en el cuidado brindado al niño. Se trata de una investigación descriptivo-exploratoria, con abordaje cualitativo, desarrollada con 7 familias de niños atendidos en un ambulatorio infantil. Del análisis de las entrevistas, surgieron las categorías: “demandas de apoyo de la familia”; “no credibilidad en la red de soporte”; “interacción deteriorada con los profesionales” y “enfrentamiento a pesar de todo”. La demanda de apoyo social es evidente, y resulta imprescindible que las políticas públicas, la vinculación institucional y profesional concurran para que exista una atención integral y humanizada a la familia como contexto de cuidado al niño con PC. Descriptores: Familia; Parálisis Cerebral; Enfermería; Niño; Apoyo Social.

Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2014 abr/jun;16(2):417-25. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5216/ree.v16i2.21112. doi: 10.5216/ree.v16i2.21112.

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na capacidade de funcionamento da família, uma vez que

INTRODUÇÃO Avanços científicos e tecnológicos tem permitido o diagnóstico precoce de doenças, possibilitando o controle de sua evolução e cura. Entretanto, algumas situações,

o cuidado por tempo indeterminado pode gerar conflitos e sobrecarga familiar(10). Justifica-se o presente estudo pela relevância da

entre elas, as que resultam em cronicidade, ainda são de

família

difícil manejo e requerem grande investimento(1).

desenvolvimento e cuidado contínuo da criança com PC,

Denominações “enfermidade “incapacidade

como:

crônica”, no

e

atendimento

às

necessidades

de

crônica”,

o que ainda apresenta lacunas de conhecimento e

congênita”,

questionamentos a serem respondidos. Dessa forma, o

“necessidades

objetivo deste trabalho foi conhecer as demandas de

“doença

“incapacidade

desenvolvimento”

no

especiais de saúde” são utilizadas atualmente, quando o

apoio social que a família da criança com PC tem e como

indivíduo apresenta problemas de saúde por longos

elas repercutem no cuidado que presta à criança.

períodos(2). Especificamente no universo infantil, destaca-se a Paralisia Cerebral (PC), com prevalência estimada em 3,6 casos em 1000 crianças em idade escolar, tornando-

MÉTODOS Delineou-se

um

descritivo-exploratório(11),

estudo

com abordagem qualitativa, desenvolvido a partir do

se uma doença crônica incapacitantes da infância, que

relato de famílias de crianças com PC assistidas em um

geralmente impõe a necessidade de cuidados diários

ambulatório infantil de uma cidade de médio porte do

dispensados pela família(3). Cuidados estes, que vão além

interior paulista. A escolha por esse tipo de estudo

da dimensão biológica da patologia, pois implica na

deveu-se ao fato de buscarmos interpretar o fenômeno

compreensão dos sentidos e significados dados pela

do apoio social e da rede social a essas famílias. Esse

criança e família a cada situação vivenciada por eles ao

ambulatório realiza atendimento multiprofissional para

(4)

crianças de 0-12 anos incompletos, encaminhadas pela

longo de sua existência . A revelação diagnóstica do filho com PC desencadeia

rede de atenção básica do município e microrregião. São

na família processos que perpassam pelas fases de luto,

atendidas no serviço crianças com variadas doenças

choque, negação, aceitação e adaptação, pois a mesma

crônicas

idealiza sempre um filho saudável

(5-6)

(hidrocefalia,

genéticas/metabólicas,

.

paralisia entre

cerebral,

outras).

síndromes

Das

crianças

suma

assistidas, no período da coleta de dados, 56 possuíam o

importância para que a criança com quadro de PC

diagnóstico, segundo a Classificação Internacional de

consiga se desenvolver e ter uma vida saudável; porém

Doenças (CID 10) de Paralisia Cerebral (G80). Destas,

a

A

participação

efetiva

da

família

é

de

social

44 tinham residência estabelecida no município e 12

organizada. Rede social se refere à dimensão estrutural

residiam em cidades da microrregião. Os critérios de

ou institucional relacionada ao indivíduo: vizinhança,

seleção foram: famílias de crianças com diagnóstico de

organizações religiosas, sistema de saúde e escola. O

Paralisia Cerebral (CID G-80), na faixa etária de 06 a 12

apoio incide sobre as trocas interpessoais entre os

anos atendidas no ambulatório, residentes no município.

mesma

necessita

de

apoio

e

uma

rede

membros da rede selecionada, reconhecida pela unidade familiar como importantes para ela Apoio

social

compreende

(7-8)

o

A aproximação das famílias aconteceu por contato telefônico, com a exposição da finalidade do estudo,

.

nível

de

recursos

convite

à

participação

e,

ocorrendo

anuência,

fornecidos por outros, os quais podem ser: 1. apoio

agendamento da visita. Por ocasião da ida a residência,

emocional, que envolve expressões de amor, carinho e

foi resgatado o motivo da entrevista, lido o Termo de

afeição; 2. apoio instrumental, que se refere aos auxílios

Consentimento

"concretos" como provimento de necessidades, ajuda

assinatura do termo por cada um dos participantes, foi

para trabalhos práticos (limpeza de casa, preparação de

iniciada a entrevista com a presença dos familiares ,

refeição, provimento de transporte) e ajuda financeira;

tendo sido gravada com o acordo dos participantes, aos

3. apoio de informação, referente a informações que

quais também foi garantido o anonimato.

Livre

e

Esclarecido

(TCLE).

Após

podem ser usadas para lidar com problemas e sua

Para a coleta de dados foi aplicado um instrumento

resolução; 4. interação social positiva, que compreende a

contendo questões relacionadas à composição familiar e

disponibilidade de pessoas com quem é possível se

condições sociodemográficas de cada membro (nome,

divertir e relaxar(9).

sexo, idade, religião/espiritualidade, ocupação, grau de e

parentesco e renda familiar). As questões norteadoras

permanente, ocasionando muitas vezes o desequilíbrio

das entrevistas foram: Como tem sido para a família

O

cuidado

à

criança

com

PC

é

contínuo

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da

relataram surpresa, angústia e medo frente ao impacto

criança)........ ? Como a família se organiza em relação

da notícia, até os dias atuais, aos quais novas exigências

aos cuidados diários à criança?

vão se apresentando.

conviver

com

a

Paralisia

Cerebral

do

(nome

Quais as facilidades e

dificuldades em relação ao cuidado da criança no Quando Carolina nasceu, eu não estava esperando que

ambiente domiciliar, escolar e serviços de saúde? Foi utilizado o recurso da saturação teórica(12) para

ela era deficiente (...). Esperava uma menina com muita

estabelecer o número de participantes, com a verificação

saúde. (Família 3- mãe)

de repetição e ausência de dados novos. Para a análise

Foi triste, foi um choque muito grande, a gente não

dos

esperava isso. (Família 7- pai)

dados,

Conteúdo

(13)

o ,

método

escolhido

modalidade

foi

temática

a

Análise

cujo

de

passos

preconizados - pré-análise (a construção do “corpus”

Para a família, a espera pelo nascimento do filho traz

material,

expectativa principalmente para a mãe que não vê a

tratamento dos resultados e interpretação - foram

hora de poder vê-lo, tocá-lo e, é claro, amamentá-lo.

rigorosamente seguidos. Esta técnica foi selecionada por

Quando há a demora neste encontro, por intercorrências

ter como preceito levar em consideração os significados

com a mãe e/ou bebê ocorre estranheza, insegurança,

e permitir explorar o que está implícito nas mensagens.

medo e nervosismo. Muitas famílias relatam não ter

para

análise

posterior),

exploração

do

Os princípios éticos que regem as pesquisas com seres humanos foram seguidos e o projeto foi aprovado

recebido informações sobre o quadro da criança, ao terem alta hospitalar da maternidade.

pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFSCar (parecer nº 423/2008). Todos os nomes aqui mencionados são

Eu tentei dar de mamar e ela mamou só um pouquinho e

fictícios e os recortes das falas serão identificados

a enfermeira já levou, mas ninguém me contou nada que

segundo: família entrevistada e o respectivo membro

ela tinha tido falta de oxigênio (...). No dia seguinte

familiar.

falaram: “Você tá de alta e a menininha também” e mandaram a gente pra casa, não disseram nada (...). Eu achei estranho que desde o dia que a Carolina chegou

RESULTADOS Participaram do estudo sete famílias, totalizando 28 pessoas sendo: seis mães, seis pais, dois avós, sete

em casa ela chorava direto, então eu via que tinha alguma coisa que estava errado. (Família 3 -mãe)

crianças com PC e sete irmãos. Em uma das famílias entrevistas, ambos os pais trabalhavam, em outra o pai

Quando

a

PC

surge

no

cotidiano

da

família,

trabalhava como autônomo e a mãe era estudante

necessidades diversas se apresentam, e variam desde

universitária e nas demais o pai exercia o papel de

precisar de ajuda para o cuidado com a criança até o

provedor da família, e a mãe o papel de cuidadora,

auxílio financeiro. A rede social ameniza a sobrecarga no

apesar de poder contar com auxílio dos outros filhos no

cuidado com a criança na medida em que o apoio é nela

cuidado

PC

encontrado, pois, vínculos são criados e a ajuda é

espástica,

recebida em situações cotidianas. Quando a demanda é

resultado de quadro de anóxia perinatal (04 crianças),

por apoio financeiro, fica evidente o constrangimento por

malformação (duas crianças) e prematuridade extrema

parte da família.

à

criança

apresentavam

(uma

criança).

com

quadro

Todas

PC. de

As

crianças

tetraparesia

dependentes

de

com

cuidados

(alimentação, banho, trocas). Também apresentavam

Difícil é o banho. Eu e o Antonio nos revezamos. Eu já

outros problemas de saúde como comprometimento da

tenho problema sério na coluna e ele também tem,

visão, da audição, da deglutição, problemas ortopédicos

então, quando ele está em casa, ele dá [banho], quando

e crises convulsivas, dentre outros.

ele não está eu dou (...) Tem hora, que eu vou falar...

Da análise das entrevistas emergiu as categorias:

Que a gente tem vontade de chutar o balde, a gente não

“demandas de apoio da família”; “descrença na rede de

é de ferro, né! Tem hora que não é fácil, porque a gente

suporte”, “interação com os profissionais prejudicada” e

cansa!(Família 1- mãe)

“enfrentando apesar de tudo”, descritas a seguir.

Eu queria poder pagar e não ficar mendigando, sabe!

Na categoria “demandas de apoio da família” os

Porque eu não gosto de ficar precisando dos outros.

depoimentos deixam evidente o quanto as famílias

Apesar de ser um direito dele, mas eu não gosto, eu

precisaram de apoio para o enfrentamento da situação,

prefiro ter o dinheiro para pagar, ao invés de ficar

desde o início da revelação do diagnóstico, quando

esperando de prefeitura. (Família 1- mãe)

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Os diversos tipos de apoio são requeridos pela

afazeres domésticos, os mesmos compartilham com os

família, mas nem sempre obtém êxito em consegui-los.

pais o papel de cuidadores.

Se eu disser que eu tenho alguém hoje em dia para

Nós vamos trocando, quando eu dou banho ela [mãe] faz

contar, eu não tenho (...) Conversar mesmo alguma

almoço, quando eu faço almoço ela dá banho. (Família 3-

coisa que eu estou sentindo, eu desabafo com a minha

irmã)

filha (...) Uma vez eu fui até o XX [ambulatório infantil]

Igual hoje ele acorda, dou café para ele, troco, coloco

, eu estava muito chateada com ela [filha mais velha] fui

um DVD e depois dou almoço para ele (...) As vezes eu

tentar

brinco aqui com ele. (Família 1- irmã )

procurar

ajuda,

mas

a

moça

entendeu

Eu passo sabonete, depois eu escovo os dentes e lavo o

errado.(Família 3 -mãe)

cabelo dela [irmã com PC]. Eu a ajudo a colocar a roupa Há

carências

também

com

relação

ao

apoio

também. (Família 6- irmã)

emocional, pois a mesma enfrenta o preconceito dentro Outro amparo importante reconhecido pela família é

e fora da família. a

ajuda

que

os

vizinhos

e

algumas

pessoas

de

Eles

organizações religiosas oferecem. Isso demonstra a

demonstram como se fosse uma doença, uma coisa que

carência da família, pois, mesmo sendo um apoio pontual

pega. (Família 3-mãe)

e por breves períodos é considerada de grande valia, já

A única coisa que a gente sente, é que crianças assim,

que em muitas ocasiões a família não tem com quem

ainda são discriminadas (...) A vó dela só veio visitá-la

contar.

A

minha

família

não

aceita

a

Carolina

(...)

em Dezembro. Eu acho que uma criança como ela, deveria ter mais carinho do que as que andam, porque

As vizinhas do lado e a da frente, elas falam “Pode deixar

as crianças que andam para onde você vai você a leva,

a Francielen comigo que eu cuido, só não troco, não dou

agora com ela já é diferente, tem que ter mais cuidado,

banho porque isso eu não faço, só olhar para não cair da

mais preocupação. (Família 5-mãe)

cadeira, se der crise eu socorro, pode deixar” Então eu deixo rápido para voltar. (Família 5 - mãe)

Outra situação que traz sofrimento para a família e a

Tem uma vizinha também que ajuda quando precisamos.

torna frágil é a hospitalização do filho. As complicações

(Família 6- mãe)

requerem reinternações constantes da criança com PC, o

O nosso pastor J., a pastora L. também, estavam sempre

que é mais um elemento estressor para família.

nos apoiando. (Família 6- pai)

Agora graças a Deus faz tempo que ela não fica ruim.

Na categoria “descrença na rede de suporte”

Antigamente era todo mês, às vezes ela saia do hospital

verificou-se que a família não demonstra sentir confiança

no começo do mês e quando era no final do mês ela

em procurar o serviço de saúde próximo à sua casa para

voltava novamente com pneumonia (...) Era bem difícil

alguma intercorrência com a criança; só refere procurá-

pra mim , porque eu tinha a outra [filha] em casa e tinha

lo em situações de urgência.

que ficar com ela lá o tempo todo porque não tinha quem trocasse comigo. (Família 2- mãe)

Aqui no postinho não resolve quase nada, tanto que eu

Ele teve de tudo que você possa imaginar (...) Todo dia

só vou aqui se ela estiver muito, muito ruim mesmo.

ele pegava infecção, ele estava com diferentes tipos de

Uma vez a médica falou para mim “’É só uma gripinha

antibiótico e com frequência tinha crise convulsiva. Eu

forte, o peito está carregado, mas não tem nada de

chegava lá [hospital] ele estava parado, largado...tinha

grave”. Quando passou uns dois dias, ela chegou a ser

muita crise sabe!. (Família 4- pai)

internada com pneumonia. Então aqui só vou mesmo quando é alguma coisa muito urgente. (Família 2-mãe)

A família vai se adaptando frente às realidades postas, o que resulta em uma dinâmica familiar que se

Dentre os serviços disponibilizados pelo município à

altera para atender às necessidades. Dentre os apoios

família da criança com PC no âmbito da reabilitação, a

que surgem nestas situações, mencionado pela família

fisioterapia é a especialidade referida nas entrevistas,

como uma fonte positiva no cuidado da criança com PC,

como sendo uma das mais importantes. Entretanto, é

estão os irmãos mais velhos. Além de auxiliar nos Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2014 abr/jun;16(2):417-25. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5216/ree.v16i2.21112. doi: 10.5216/ree.v16i2.21112.

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também apontada como deficitária, mesmo quando

isto daí” Eles falaram “Não, é com outra senhora”, Mas

coberta pelos convênios de saúde.

sabia que era com ela!(Família 7- avó)

Se ela tivesse fazendo a fisioterapia do jeito que ela

A família resgata ainda que desde o início, busca

estava antes, ela já estaria sentando. Eu acho que

ajuda nos serviços de saúde disponíveis, deparando-se

quando ela fica um mês parada é como se tivesse

com profissionais que deixam transparecer que não

perdido

valorizam a sua história. A relação com os serviços de

um

ano

de

fisioterapia,

tudo

que

tinha

conquistado vai atrasando (...) (Família 2-mãe)

saúde e educação é apontada como frágil e a família

A Débora chegou a agendar com vários fisioterapeutas

informa sentir-se desrespeitada e desacreditada pelos

(...) Começavam a falar e depois desconversavam

profissionais.

[quando recebiam a informação que o atendimento era “Ai bem eu não vou ter

A gente levava ela ao médico, lá no posto com o Dr X,

horário” Se esquivavam (...) Esse pessoal não atende e

que falava que não era nada, só cólicas (...) Perguntava

olha que a gente paga convênio! (Família 4 - pai)

se eu não tinha serviço em casa, pois estava todo dia lá

para uma criança com PC]

no posto com ela. (Família 2- mãe) Outros serviços necessários para o atendimento da

Nós víamos a menina chorar muito, a noite ela não

criança com PC são oferecidos no município pelo Sistema

dormia, ficava gritando. Levávamos no pediatra que

Único de Saúde (SUS), porém, é mencionado pela família

falava “Não é nada! É dor de colo” (...). Ele falava “Você

como nem sempre disponível e, nesse caso, os obriga a

não está sabendo ser mãe, isso acontece, a criança tem

procurar profissionais em consultórios particulares, tendo

dor de colo, isso é normal”. (Família 3 -mãe)

que pagar pelo serviço. Mesmo diante desses obstáculos em relação aos Quando ele fez alguns dias de natação, foi uma beleza,

serviços e aos profissionais, a coragem, o amor e o afeto

um pouco que seja nós já percebemos. (Família 1- pai)

que a família nutre pela criança encorajam-na ao

A fono nós pagamos.. A Terapeuta Ocupacional é do

enfrentamento

XXXX [ambulatório infantil] que também é muito boa

melhora progressiva do filho, que estão descritos na

das

dificuldades,

com

esperança

na

(...) Só que uma vez por semana não é suficiente, mas

categoria “enfrentando apesar de tudo”. Apoiam-se

ali ou você faz uma vez ou você não faz. (Família 4-

na religiosidade/espiritualidade, independentemente do

mãe)

tipo de religião que referem professar já que acreditam que a fé é um fator que dá força para que continuem

Na categoria, “interação prejudicada com os

seguindo a vida.

profissionais”, na rotina empreendida pela família junto aos equipamentos/profissionais de saúde do município,

Falam “Nossa, você faz faxina, você vai para um lado,

os mesmos explicitam

a vivência de uma relação

você vai para outro e a Francielen não te atrapalha ?”.

impessoal e superficial. No ambiente hospitalar, a família

Eu tenho certeza que Deus vai me ajudando que ela irá

lembra que por ocasião do parto, os profissionais não

crescendo e eu não vou nem vendo, daqui a pouco ela

conseguem

está com quinze, dezesseis, vinte anos. (Família 5-mãe)

se

aproximar

da

família

e,

de

fato,

estabelecer um diálogo franco com ela sobre o estado

Os médicos falaram que ela iria ser cega, surda, muda.

clínico da criança.

Deus provou o contrário, bem diferente e a nossa fé é que futuramente ela estará andando também, é a

Para mim eles não me falavam nada (...) Para minha

promessa de Deus. (Família 6 - pai)

mãe eles já falaram que ela tinha que escolher entre eu e a criança, que um dos dois iria morrer ou poderia ser

Além do componente espiritual, a família conta no

os dois (...). Fiz cesárea, não sei porque também.

processo de enfrentamento e adaptação à nova situação

(Família 1- mãe )

com outros recursos. Neste percurso, um elemento

Nós internamos as dez horas da noite. Sabe quando que

bastante valioso é o contato com outras famílias, que

foi feito o parto dela? Ao meio dia no outro dia e que eu

vivenciam

ainda fiquei em cima do médico (...) Eu vi de repente

possibilidade de troca de experiências. Quando a família

uma correria, tubo de oxigênio, um entra e sai, uma

se depara com histórias semelhantes à sua e conhece

afobação. Eu ainda eu perguntei: “É com a minha nora

crianças

a

na

mesma

mesma

realidade

condição,

e

por

que

oferecem

vezes

com

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a

um

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comprometimento ainda maior que o de seu filho, chega

possa criar estratégias de enfrentamento, conquistar

à conclusão de que o seu sofrimento comparado ao das

autonomia através da informação, bem-estar e qualidade

outras famílias é pequeno.

de vida(7,15-17). Apesar de a oferta de cuidados para as crianças com condições crônicas e suas famílias estar

Sobre a paralisia da Carolina, eu não entendia e comecei

inserida como uma prioridade entre as políticas públicas

a

crianças

de saúde, autores apontam que o apoio social não é

deficientes (...) Eu aprendi uma lição de vida muito

obtido de forma satisfatória pela família(5), já que a rede

grande (...) Hoje eu consigo ir lá e olhar minha família,

de apoio nem sempre está pronta para ampará-la e

visitar meus pais e não ter raiva de ninguém. (Família 3-

atendê-la de forma integral.

entender,

depois

de

conhecer

outras

mãe)

Nos países onde há uma distribuição de renda

Nós vimos casos até piores, ficamos até mais animados

desigual, como no Brasil, em que os problemas de ordem

em ver que tem casos piores do que o dele (...). Que

econômica afetam muitas famílias, os equipamentos de

tem que usar aparelhos para respirar, usar sonda para

saúde do SUS são aqueles com os quais vão contar,

alimentar. (Família 7- pai)

devendo se articular de modo a ser verdadeiramente fonte de apoio e redes sociais(18).

Dessa

forma,

os

resultados

apontam

para

um

Diante

da

situação

de

demanda

de

apoio

cenário onde a família da criança com PC apresenta

emocional/instrumental

carência de apoio e de amparo da rede de suporte,

mencionam que o próprio núcleo familiar os sustenta ou

considerando

que

nem

sempre

se

vê

as

famílias

consultadas

plenamente

os pares – outras famílias cujos filhos também tem PC,

atendida em suas necessidades. Portanto, voltar o olhar

quando tem suas expectativas frustradas junto aos

para a família como uma unidade a ser adequadamente

profissionais de saúde.

cuidada é imprescindível e requer que os profissionais

O

cuidado

direto

da

criança

com

PC

recai

que atuam na assistência familiar estejam abertos e

prioritariamente sobre a figura materna que também é a

queiram fazer isto.

responsável pelos afazeres domésticos, apesar de contar com a ajuda do esposo e dos outros filhos no auxílio do

DISCUSSÃO

cuidado referente à alimentação e à higienização da

Apreende-se que desde o nascimento a família

criança com PC. No estudo, ficou evidente nos relatos

necessita de apoio, pois o filho que era idealizado com

dos irmãos, como participam desses cuidados e o auxílio

perfeito estado de saúde nasce em condição adversa,

dado aos pais, não por imposição, mas sim por vontade

nem sempre anunciada a ela ainda na maternidade,

própria, com intuito de colaborar.

podendo ser percebida com o passar do tempo, quando

As constantes re-hospitalizações do filho exigem

avalia a criança no dia a dia e vê que algo diferente está

uma readaptação da família frente a esta realidade, o

acontecendo, mesmo não tendo acesso a informações

que resulta na dinâmica familiar alterada. Medo e

sobre a situação clínica da criança. Essa percepção da

ansiedade da instabilidade clínica, além da possibilidade

presença de algo “diferente” foi verificada em outro

de algo pior vir a ocorrer tornam a família mais

(14)

estudo sobre a temática

. Quando isso ocorre, inicia-se

vulnerável na situação de hospitalização e a mesma

uma busca por elucidação da situação. A não valorização

passa a necessitar de apoio informacional, do tipo

das informações fornecidas pela família aos profissionais

orientações quanto ao estado clínico do filho, evolução

e o difícil acesso aos serviços de saúde, são fatores

do quadro, palavras de conforto e incentivo; também de

contribuintes para o diagnóstico tardio.

apoio instrumental, ou seja, de pessoas que a auxilie nas

A família manifesta a carência de apoio e suporte

atividades rotineiras(8).

das redes sociais formais no cuidado à saúde individual e

No percurso enfrentado, o preconceito dentro e fora

coletiva. Sentem-se vulneráveis em situações diversas

da família aparece e mobiliza a mesma por busca de

no atendimento deficiente pelo Sistema Único de Saúde

estratégias de enfrentamento que lhes permitam lidar

(SUS), algumas recorrem ao atendimento particular de

com

alguma especialidade específica, mas mesmo assim, por

preconceituosas

não

família extensiva (avós, tios, primos), assim como fora

poder

realizar

na

frequência

necessária

tal

atendimento, não percebem o progresso esperado. O suporte oferecido pelo apoio e rede social são instrumentos facilitadores essenciais para que a família

esta

condição. podem

Atitudes estar

encaradas

presentes

na

como própria

dela. Essa situação também foi verbalizada por famílias frente à repercussão do diagnóstico de outras doenças crônicas

(19-20)

.

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A religiosidade/espiritualidade parece atuar como alicerce para a família, pois, ao rever suas expectativas e redirecionar o futuro, os familiares contam com a presença

de

um

Ser

superior

que

lhes

responsabilidades favorecerá uma assistência integral e de forma humanizada(15,20-24). Os achados do presente estudo apontaram que a

confere

vida familiar sofre alterações e readaptações frente à

sustentação. As famílias encontram na fé a força para

convivência com a cronicidade forçando o reaprender a

superar o diagnóstico, aceitar a condição da criança e

projetar o futuro. O amor pelo filho impulsiona para

amparam-se em Deus como esperança na melhora do

busca de estratégias e meios para conseguir novos

filho. A possibilidade de contar com forças espirituais

recursos terapêuticos, ter suporte educacional adequado,

promovem sentimentos de conforto para os familiares da

dentre outros.

criança com PC. Apesar da crescente visibilidade e

Essa experiência, quando compartilhada com a de

reconhecida importância da religião e espiritualidade no

outras famílias, traz um contexto de aprendizagem, em

contexto do cuidado à saúde, para a enfermagem este

que a família se dá conta de que, apesar de vivenciar

ainda é um campo pouco explorado

(21)

uma situação com a PC do filho que lhes traz medo,

.

Vizinhos e pessoas de organizações religiosas da

angústia, desilusão, há outras famílias que passam por

qual a família faz parte parecem ser uma fonte de apoio

situações piores que a dela, tornando o seu sofrimento

reconhecidamente importantes da rede social da qual a

suportável(23).

família

pertence,

estudos

(5,8,21-23)

fato

corroborado

em

outros

O processo educacional em saúde para a família da criança

.

com

PC

está

diretamente

ligado

ao

Os relatos explicitam ainda a ligação tênue da família

relacionamento estabelecido entre profissionais e família.

com a rede social (instituições e profissionais) que

É imprescindível que se estabeleça o vínculo entre ambas

deveria atuar como fonte de apoio ao núcleo familiar

as partes para que um espaço favorável seja criado, a

onde está inserida a criança com PC. Se reportam ao

fim de que a família coloque suas dúvidas, angústias e

apoio informativo/emocional recebido dos profissionais

questionamentos

na assistência nos diferentes momentos do ciclo vital da

terapêutica

e

(4,8,19-20,24)

o

profissional

exerça

a

escuta

.

família “ruim”. Assim, compartilhamos do conceito de

Após a reflexão sobre a experiência dessas famílias

que os contatos estabelecidos entre os membros da

quanto à demanda de apoio, parece-nos que quando

família e a interação entre as pessoas que estão

fornecido através das redes sociais poderá promover a

oferecendo apoio definem a densidade da rede social(4-

adoção de estratégias junto à família no cuidado da

5,8)

criança no espaço domiciliar, tornando o papel da mesma

. Além disso, repensar as políticas públicas voltadas

para

a

reabilitação

especiais

é

da

criança

imprescindível.

As

com

necessidades

mesmas

podem

que possibilitam o destino de recursos para os que mais precisam

.

A

família

necessita

de

unidade familiar.

ser

consideradas agentes promotoras de equidade uma vez (18,23)

mais leve favorecendo uma melhor qualidade de vida à

atendimento

CONCLUSÃO A demanda do apoio social e suporte das redes sociais é uma necessidade emergente para a família da

especializado nas diversas áreas do desenvolvimento

criança com PC. A repercussão da doença crônica em um

para o filho com PC, com garantia não só do acesso

membro familiar é permeada por sentimentos de medo,

gratuito às especialidades, mas também à segurança de

insegurança e tristeza, entretanto, prevalece o amor pelo

atendimentos

filho que lhes dá energia e sentido, impulsionando a

em

quantidade

e

qualidade

para

a

família para busca e elaboração de estratégias de

reabilitação possível, adequada e integral à sua criança. A família da criança com PC, pela própria limitação que

a

condição

amparada

pela

impõe, rede

necessita

de

ser

assistência

acolhida

disponível

e

enfrentamento. O

apoio

emocional

indispensável

à

família,

na

no

maioria dos casos, é obtido dentro do próprio núcleo

a

familiar. O apoio instrucional/informativo foi também

dificuldade em se estabelecer um vínculo entre a família,

evidenciado como importante para a família, mas nem

os serviços de saúde e a educação formal. O processo

sempre

interacional profissional/família deve ter início o mais

iniciativa

precocemente

devidamente apoiada pelos profissionais. O processo de

município.

Porém,

constatou-se

possível,

com

neste

relações

estudo

dialógicas

autênticas(4) para que esta se sinta acolhida e estabeleça um

vínculo.

Dessa

forma,

o

compartilhamento

atendido, própria,

sendo pois

esta a

carência

família

não

suprida se

interação com os mesmos é frágil e limitado.

de

Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2014 abr/jun;16(2):417-25. Disponível em: http://dx.doi.org/10.5216/ree.v16i2.21112. doi: 10.5216/ree.v16i2.21112.

por

sente

Sandor ERS, Marcon SS, Ferreira NMLA, Dupas G.

424

A descrença na rede de suporte e a interação

que fornecer subsídios à família para o cuidado no

prejudicada com os profissionais apontam para uma

domicílio, torna mais amena a sobrecarga de cuidados e

relação frágil da família com aqueles que deveriam ser o

dos cuidadores. Ressalta-se

porto seguro no cuidado à criança com PC.

também,

a

necessidade

de

discutir

como

políticas públicas às pessoas portadoras de deficiência.

necessários, importantes para o cuidado. Entretanto, as

Há muito que se caminhar no sentido de a família obter a

famílias entrevistadas não apontaram o enfermeiro como

garantia de assistência para o filho com PC (gestão

provedor de apoio, muito embora nós profissionais

municipal, estadual e federal), não só quanto ao acesso

julguemos que o seja. Este profissional está presente no

à saúde e educação e transporte gratuito, mas que

hospital desde o nascimento, ocasião da notificação da

também que estes sejam suficientes e com qualidade.

situação

UBSs,

Neste sentido, o apoio social surge como um fio

ambulatórios, e isso nos causa estranheza pois seu papel

condutor, responsável pela conexão da família a uma

está

assistência integral e humanizada. Cabe a todos os

Vários

profissionais

de

saúde

invisível,

foram

da

mencionados,

criança,

apesar

da

em

USFs,

categoria

o

julgar

envolvidos no processo interacional com a família estar

imprescindível. O fato de pesquisa ter sido desenvolvida em um

conscientes desta demanda.

ambulatório específico pode ter levado a essa omissão

Por fim, os enfermeiros e outros profissionais de

desta categoria profissional. Ao mesmo tempo que se

saúde são desafiados a pensar sobre sua atuação junto

apresenta como uma limitação do estudo, pode ser

às famílias de crianças com paralisia cerebral e os

tomada

pesquisadores a mobilizar-se no desenvolvimento de

como

ponto

de

investigação

para

outras

outras

pesquisas.

pesquisas

que

contribuam

para

melhor

A atenção primária é um espaço reconhecidamente

compreensão do tema. Espera-se que este trabalho

importante no apoio à família e a Unidade Saúde da

possa contribuir para uma reflexão sobre a necessidade

Família (USF), deve trabalhar na perspectiva de vincular-

apontada pela família da criança com PC do apoio social

se

e

para

atender

as

necessidades,

partindo

do

suporte

das

redes

sociais,

bem

como

o

papel

pressuposto da co-responsabilidade e da assistência

desempenhado pelos profissionais na assistência direta e

integral. Nos relatos das famílias estes serviços não

indireta à família da criança com PC.

foram citados como promotores de apoio. A crença é de

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Artigo recebido em 19/11/2012. Aprovado para publicação em 12/11/2013. Artigo publicado em 30/06/2014.

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